Predsjednica Hrvatskog društva za rijetke bolesti Hrvatskog Liječničkog zbora prof. dr. Ingeborg Barišić istaknula je danas, predstavljajući u Zagrebu Treći simpozij o rijetkim bolestima, istaknula je kako su do kraja prošle godine sve zemlje EU trebale donijeti nacionalne programe, ali Ministarstvo zdravlja još nije prihvatilo hrvatski.
“Nacionalne programe o rijetkim bolestima zemlje članice EU trebale su donijeti do kraja 2013. godine, no na hrvatski se još čeka prihvaćanje Ministarstva zdravlja”, objasnila je Barišić.
Kao primjer u liječenju rijetkih bolesti, Barišić vidi Sloveniju, s kojom bi se trebali multidisciplinarno povezati te zajedno liječiti i istraživati rijetke bolesti. Objasnila je da bi taj program za Hrvatsku značio štednju, a prije svega dobro za pacijente.
“Cilj simpozija je okupiti liječnike zainteresirane za područje rijetkih bolesti, kako bi zajedno rješavali postojeće probleme”, rekla Barišić na današnjoj konferenciji za novinare u Hotelu Dubrovnik, gdje će se 27. i 28. veljače održati Treći hrvatski simpozij o rijetkim bolestima i Treća nacionalna konferencija o rijetkim bolestima, a ujedno i proslaviti 7. godišnjica obilježavanja međunarodnog Dana rijetkih bolesti (28.2).
Također će se, najavljeno je, prikazati napredak postignut u formiranju Nacionalnog programa za rijetke bolesti Ministarstva zdravlja RH.
Simpozij i konferencija međusobno će se nadopunjavati pod zajedničkim motom “Ujedinimo se zajedno za bolju skrb”, naglašavajući pozitivan primjer uspješne suradnje udruge bolesnika i udruge liječnika koji se brinu o bolesnicima oboljelim od rijetkih bolesti.
U rijetke bolesti spadaju one koje se pojavljuju kod manje od 5 pojedinaca na 10 000 stanovnika. Iako su rijetke, postoji između 6000 i 7000 različitih dijagnoza, pa prema tome u Europi od rijetkih bolesti boluje oko 6-8% cjelokupne populacije, saznajemo sa stranica Hrvatskog saveza za rijetke bolesti.
Simpozij i konferenciju organiziraju Hrvatsko društvo za rijetke bolesti Hrvatskog Liječničkog zbora te Hrvatski savez za rijetke bolesti,u suradnji s Europskom organizacijom za rijetke bolesti (EURORDIS).
Organizatori očekuju više od 200 sudionika iz cijele Hrvatske, a i šire. Cijeli skup održat će se pod pokroviteljstvom predsjednika Ive Josipovića, ministra zdravlja Rajka Ostojića te gradonačelnika grada Zagreba Milana Bandića.
Udruge oboljelih od rijetkih bolesti završit će svoje predstavljanje 1.3 .štandovima na Cvjetnom trgu i tradicionalnim slikanjem s podignutim rukama,u znak podrške oboljelima od rijetkih bolesti, rekla je Vlasta Zmazek, predsjednica Hrvatskog saveza za rijetke bolesti.
