Svjetski dan sklerodermije svake godine održava se 29. lipnja kada se obilježava dan oboljelih od ove rijetke, neizlječive bolesti. Hrvatska udruga oboljelih od sklerodermije (HUOS) za ovogodišnju kampanju podizanja svijesti o sklerodermiji predstavila je promotivno-edukativni spot pod nazivom “Ruka u ruci za bolju budućnost”.
Sklerodermija je autoimuna bolest koja uzrokuje tešku invalidnost i ugrožava kvalitetu života. Karakterizira ju gomilanje kolagena lokalno ili na licu, trupu, rukama i nogama i na unutarnjim organima 2,5 milijuna ljudi diljem svijeta ima dijagnozu sklerodermmije za koju ne postoji lijek. Neki od simptoma sklerodermije su: plave, bijele ili otečene ruke, tvrdoća kože ili tamne promjene, otežano disanje, umor i loš san, otežano gutanje, nagle promjene raspoloženja.
Ove godine HUOS predstavlja život oboljelih promotivnim spotom „Ruka u ruci za bolju budućnost“ koji na slikoviti način kroz priču o princezi i zmaju dočarava život oboljelih od sklerodermije. Radnja ovog filma govori o životu oboljele žene, suživotu s oboljelom, važnosti podrške i ljubavi obitelji i bližnjih, hrabrosti i ustrajnoj borbi sa svakodnevnim posljedicama ove bolesti. Naglašava koliko je važno oboljelima “dati ruku/ruku u ruci” i pružiti podršku, potporu, ohrabrenje, razumijevanje i ljubav.
Cilj kampanje je informativnim javnim aktivnostima približiti i educirati građane ovoj rijetkoj neizlječivoj bolesti. Sklerodermija je bolest koja posebice pogađa žene od 40. godine ali i djecu i muškarce. Osim dugog puta do dijagnoze svakodnevni su problemi u liječenju ove rijetke bolesti, socijalnoj skrbi, adekvatnoj fizikalnoj terapiji kao s ostvarivanju drugih prava.
U sklopu ovogodišnjeg Svjetskog dana sklerodermije pokrenuta je i online kampanja objavljivanja motiva „ruka u ruci“ i simbola ove bolesti – suncokreta gdje se javnost poziva da putem objave fotografija svoje ruke i suncokreta na društvenim mrežama pod hashtagovima #sklerodermija, #skleroderma, #rukauruci, #WSD16 pomognu podići svijest o ovoj bolesti i ujedno dati podršku oboljelima. Na rukama se prepoznaju prvi simptomi ove bolesti, na njima su očite posljedice, stoga su oboljeli nerijetko osuđeni na nošenje rukavica i invaliditet.
Hrvatska udruga oboljelih od sklerodermije (HUOS) je humanitarno udruženje bolesnika, njihovih obitelji i građana, čiji se rad temelji na principu uzajamne pomoći, solidarnosti i druženja. Jedna od aktivnosti udruge je i traženje jasnih planova vlada i kreatora zdravstvene politike na nacionalnoj i europskoj razini kako bi se poboljšao život osoba sa sklerodermijom.
“Pozivamo vas da se uključite u podizanje svijesti o ovoj bolesti na način da svojim kanalima/medijem distribuirate/objavite ovaj kratki fim kao i pozovete javnost da se uključe u promo kampanju „Ruka u ruci“ s hashtagovima #sklerodermija #rukauruci. Sve informacije i aktivnosti pratite na www.huos.hr ili FB Hrvatska udruga oboljelih od sklerodermije. Zajedno proširimo svijest o ovoj rijetkoj i neizlječivoj bolesti koja ugrožava kvalitetu života i obilježimo Svjetski dan sklerodermije!”, istaknula je Jadranka Brozd, predsjednica HUOS-a
Tekst se nastavlja ispod oglasa