V.d. ravnatelja Klinike za dječje bolesti Zagreb, Zoran Bahtijarević, izjavio je da je zadovoljan s reakcijom Vlade RH u vezi s lijekom za djecu s dijagnozom neuroblastoma. Meni je žao što je to došlo do Vlade. Nešto smo naučili. To treba rješavati sustav niže od Vlade, kazao je Bahtijarević za HRT.
Drago mi je da je Vlada pokazala razumijevanje za bolesnu djecu, a s druge strane pokazala je dovoljno zrelosti da nije donosila neke odluke za koje u krajnjem slučaju nije educirana pa je tu odluku prepustila struci, kazao je Bahtijarević.
Govoreći o spominjanom lijeku za neuroblastom rekao je da u vezi s tim lijekom nitko nema veliko iskustvo jer je za rijetke bolesti. On je tek mjesec dana odobren za kliničku primjenu. Do tada je bio u kliničkom ispitivanju. Da bi znali kako ima puno primjera u povijesti da je neki lijek prošao klinička ispitivanja, onda je za godinu-dvije povučen zato što su se pojavile neke nuspojave koje se pojave tek masovnom primjenom. Kod ovoga lijeka ne možemo niti očekivati masovnu primjenu, jer je on namijenjen upravo vrlo rijetkim bolestima. Nažalost, tijekom njegove primjene sigurno će dolaziti do nuspojava koje se nisu do sada ispoljile., dodao je.
Što se tiče povjerenstava Bahtijarević je kazao da su malo pobrkane stvari. To nije povjerenstvo za nabavu lijeka, to je povjerenstvo koje treba odlučiti koja djeca imaju medicinske uvjete, medicinske indikacije, da taj lijek prime, a kojoj djeci taj lijek može samo škoditi.
Na pitanje tko je dosad djeci prepisao da mogu primiti lijek za neuroblastom, Bahtijarević je kazao: Naši onkolozi su, rukovodeći se nekakvim indikacijama i smjernicama koje imamo iz inozemstva, pretpostavili da bi ovih sedmero djece bili dobri kandidati za liječenje. Drago mi je da smo dobili potvrdu iz inozemstva. Mislim da to i jest smjer nekakve buduće medicine – da će se na razini Europe, pa čak i cijelog svijeta, o takvim vrlo rijetkim bolestima stvarati centri gdje ćemo se onda putem mreže stručnjaka obraćati za savjete i dijeliti iskustva, budući da ih nitko neće imati dovoljno da bi mogao doći do nekakvih zaključaka, kazao je između ostaloga Bahtijarević za HRT-ov Studio 4.
Sigurno ste već čuli, u Klaićevoj bolnici u Zagrebu nalazi se sedmero djece koja boluju od visokorizičnog neuroblastoma kojima bi novoodobreni lijek zaštićenog imena Dinutuximab beta Apeiron mogao povećati šanse za preživljenje za 10 do 20 posto. Međutim, ta zdravstvena institucija nema potrebnih 10,5 milijuna kuna za nabavu tog lijeka.
Ministarstvo zdravstva osnovalo je povjerenstvo koje treba utvrditi koja je očekivana korist lijeka u usporedbi sa rizikom kod svakog od sedmoro djece i što će to značiti za pojedino dijete. Odluka povjerenstva očekuje se idući tjedan.
Potpišite peticiju CitizenGO: http://citizengo.org/hr/sy/71453-hitno-sigurajte-lijek-koji-ce-spasiti-zivot-sedmero-djece
Pitanje osiguravanja sredstava za Dinutuximab beta Apeiron pokazuje sustavan problem neorganiziranosti zdravstvenog sustava. Građani RH su u 2016. godini putem doprinosa za hrvatsko zdravstvo izdvojili 18,5 milijardi kuna, dok je sve skupa Zdravstvo prošle godine raspolagalo s više od 23 milijarde kuna. Ipak, danas se prebacuje loptica i osnivaju povjerenstva, kako bi se odlučilo o povećanju šanse za preživljavanje sedmero teško bolesne djece. Svatko ima pravo na život! Što znači kako je u sustavu koji je prošle godine progutao 23 milijarde kuna neophodno naći 10 milijuna kuna koji mogu biti ključni za spas života oboljelih mališana! Nažalost, sutra, kad se pojave druga djeca kojima specifičan lijek može značiti razliku između života i smrti, zdravstveni sustav opet neće imati odgovor.
Zbog toga vas CitizenGO poziva da potpišite peticiju kojom traže:
-hitno osiguravanje sredstava za lijekove koji mogu spasiti živote maligno oboljelih mališana
– započinjanje sustavnog rješavanja neučinkovitog i netransparentnog korištenja sredstava koje građani RH uplaćuju putem doprinosa za zdravstveno osiguranje
– donošenje odluke o transparentnom trošenju sredstava zdravstvenog osiguranja te dijela proračuna za javno zdravstvo
– osiguravanje sredstava potrebnih za odgovarajući rad s pacijentima, osobito u klinikama za dječje bolesti
http://citizengo.org/hr/sy/71453-hitno-sigurajte-lijek-koji-ce-spasiti-zivot-sedmero-djece