Site icon narod.hr

(VIDEO) Oboljela 25-godišnjakinja kojoj je potrebna Spinraza poslala poruku ministru Kujundžiću – pročitajte što mu je poručila

Foto: Snimka zaslona

Od ranog djetinjstva sa spinalnom mišićnom atrofijom bori se i Kristina Horžić iz Novske koja je tijekom gostovanja u Dnevniku Nove TV ministru zdravstva Milanu Kujundžiću poslala poruku.

Tekst se nastavlja ispod oglasa

Imate 25 godina. Već mjesecima prosvjedujete. Jeste li zadovoljni onime što ste čuli od ministra i premijera?

Stvarno bih voljela reći da sam zadovoljna. No, na kraju nisam u potpunosti, zato što nam opet preostaje da čekamo, uz ovu progresivnu bolest. Nisam zadovoljna zato što su se opet nekako na presici s medijima izgurali odrasli oboljeli od spinalne mišićne atrofije. Zapravo, mi čekamo neka nova klinička ispitivanja, nove lijekove dok se za samu Spinrazu, za sam lijek ministar nije izjasnio, iako je na samom sastanku rečeno da će 20 oboljelih starijih od 18 godina također biti razmatrani za liječenje Spinrazom. Ne znam što se promijenilo nakon sastanka.

Mišićna atrofija je progresivna bolest, koliko se Vaše stanje pogoršalo s vremenom?

Tekst se nastavlja ispod oglasa

U studio sam došla u kolicima. Da sam lijek dobila na vrijeme kad je odobren, došla bih vam hodajući na dvije noge. Stanje se pogoršava iz mjeseca u mjesec u mom slučaju. Radi se o malim, ali zapravo velikim gubicima. Od nemogućnosti vezanja kose do nemogućnosti otvaranja boce vode za piće rukama.

Jesu li uopće dokazani razmjeri djelovanja tog lijeka, kakvi su rezultati?

Spinraza je dokazano učinkovit lijek koji je odobren, koji se primjenjuje već dvije godine, koji je struka kod nas potvrdila, da ima učinka u zaustavljanju bolesti, u slučajevima u kojima mišići nisu skroz atrofirali, da im vraća neke mišićne funkcije.

Tekst se nastavlja ispod oglasa

Što ako Povjerenstvo na kraju opet kaže da kriteriji ostaju, da stariji od 18 godina te oni na respiratoru i dalje ne mogu dobiti lijek?

Znam što će biti u mom slučaju. Ja obožavam život. Moj život je jedan jedini. Ja volim život i ja sam spremna svaki dan biti na Markovu trgu dok ne dobijem pravo na liječenje koje mi je Ustavom zagarantirano. Znam da bih se, da se nalazim izvan granica naše Hrvatske, ja već liječila.

Zašto 18 godina?

Tekst se nastavlja ispod oglasa

Nije mi jasno. Danas sam to također pitala premijera i ministra, jer mi nije jasna činjenica da ako je lijek odobren danas i imate 17 godina i 364 dana, a druga oboljela osoba ima 18 godina i jedan dan ne može ga dobiti. Rečeno je da su morale biti podvučene administrativne crte.

Vaša sudbina i sudbina oboljelih na neki je način u rukama ministra i HZZO-a. Na kraju, koja je vaša poruka ministru?

Ja bih ga ovim putem zamolila, njega, povjerenstvo te sve ostale na kojima je ova odluka, da ne zaborave i na odrasle oboljele, da smo i mi tu, da nećemo odustati. Svi smo mi nečija djeca. I mi smo u jednom trenutku imali 17, 16, 15 godina i nama je lijek isto tako potreban još danas, a ne sutra.

Tekst se nastavlja ispod oglasa
Tekst se nastavlja ispod oglasa
Podržite nas! Kako bismo Vas mogli nastaviti informirati o najvažnijim događajima i temama koje se ne mogu čitati u drugim medijima, potrebna nam je Vaša pomoć. Molimo Vas podržite Narod.hr s 10, 15, 25 ili više eura. Svaka Vaša pomoć nam je značajna! Hvala Vam! Upute kako to možete učiniti možete pronaći OVDJE
Exit mobile version