Marin Rončević, otac djevojčice Mile koja je zbog rijetkog oblika leukemije početkom travnja prošle godine otputovala na liječenje u Philadelphiju, na svojem je Facebooku objavio informaciju o zakladi osnovanoj kako bi se pomoglo teško bolesnoj djeci.
“Dosta je djece dobilo priliku. Služimo kao svojevrsni korektiv postojećem zdravstvenom sustavu, a i nastojimo ga oplemeniti. Financijska situacija još uvijek je solidna, srećom toliko je novca uplaćeno za pomoć Mili da su svi opravdani zahtjevi popraćeni i da novca još ima. Ono što je interesantno, i meni nevjerojatno, sredstva još uvijek pristižu… Hvala svima još jednom, srce naših ljudi veće je od ičega”, piše Rončević.
Ističe kako kao roditelji bolesnog djeteta nisu kompetentni odlučivati o pojedinim slučajevima, nego služe kao podrška i administrativna pomoć drugim roditeljima teško bolesne djece.
“Idemo dalje, guramo, radimo najbolje što znamo uz apsolutnu pomoć i podršku Upravnog i Savjetodavnog odbora na čelu s liječnicima, docentom Ćukom i profesorom Primorcem. Osim što direktno financijski pomažemo za pojedine slučajeve, podršku pružamo i savjetima i znanjem svih uključenih u rad Zaklade. Nekad je lakše, nekad teže, nekad očajno, ali trudimo se i dajemo sve od sebe da svi poslužimo onoj svrsi radi koje je Zaklada i osnovana”, napominje Marin Rončević.
U objavi je najavio i pokretanje dvaju velikih projekata za pomoć djeci. Prvi je CroSeq, odnosno potpuno sekvencioniranje genoma djece koje pokreću u suradnji s Harvardskim sveučilištem u Bostonu.
“Projekt je ogroman, zaista zahtjevan, a u sklopu njega priliku za edukaciju dobit će veći broj hrvatskih liječnika koji će moći isto raditi sami i educirati druge. Personalizirana genska medicina budućnost je liječenja, posebice urođenih bolesti. U početku ćemo sekvencirati genome bolesne i visoko rizične djece, sa željom da projekt preraste u prevencijsku metodu očuvanja zdravlja i lakšeg liječenja sve djece”, objašnjava.
Drugi projekt odnosi se na terapije i liječenje djece s neurološkim i motoričkim oštećenjima. Ovdje, kaže, surađuju s turskom bolnicom Acibadem, a projekt bi već bio i ostvaren da se nije dogodila koronakriza.
“Nastojat ćemo tamo poslati što veći broj djece čije liječenje nije predviđeno osiguranjem HZZO-a”, pojašnjava Rončević.
“Mi vas kao cijela obitelj i ekipa Zaklade veselo pozdravljamo uz nagovijest da bi se skoro mogli vidjeti u Hrvatskoj – Mima je dobro i brojimo dane!” zaključuje.
Podsjetimo, Mili Rončević, djevojčici oboljeloj od akutne megakariocitne leukemije za čije je liječenje Hrvatska skupila 38 milijuna kuna, uspješno je transplantirana koštana srž u Dječjoj bolnici u Philadelphiji u Sjedinjenim Američkim Državama, kamo je Mila otputovala početkom travnja 2019., piše dnevnik.hr.
Tekst se nastavlja ispod oglasa Tekst se nastavlja ispod oglasa