O osobama s psihičkim oboljenjima vladaju brojne društvene stigme. Adekvatnu podršku često im ne znaju pružiti ni članovi vlastite obitelji. No, i njima je potrebna podrška. Oboljele osobe u nekom trenutku one potraže pomoć u sustavu. A kada je dobiju, vraćaju se u svoje obiteljsko okruženje. no, je li ono spremno za njih?
Jutarnji list donosi iskustva iz udruge Ludruga koja okuplja članove obitelji osoba s problemima mentalnog zdravlja. Međusobno podijeljena iskustva pomažu im da bolje razumiju sami sebe te prebrode nesuglasice i probleme u svojim obiteljima. A upravo je iskustvo, kažu, ono vrijedno što treba dijeliti s drugima.
Tekst prenosimo u cijelosti.
“Kako se ti osjećaš?”
“Predvečer je, desetak ljudi dolazi u nevelik prostor na zagrebačkoj Trešnjevci. Čavrljaju o svakodnevnim temama dok se okupljaju i sjedaju sučelice u dva reda, a već nekoliko minuta kasnije jedno po jedno počinju progovarati o iskustvu življenja s bliskom osobom koja ima psihičke teškoće. Kada riječi zaglave u grlu i kada se čini da osoba tone dok govori o životu s bolesnim odraslim djetetom ili supružnikom, uključuju se ostali. Smisao nije dati joj savjet ili ponuditi rješenje, nego joj pomoći da se fokusira na sebe.
“Kako se ti osjećaš zbog toga što je napravio/la?”, “Što ti misliš poduzeti s tim u vezi?”… Takvim i sličnim pitanjima Ksenija Kapelj i Robert Janeš nastoje potaknuti osobu da govori o sebi i iz sebe. Okupljeni pripadaju grupi peer podrške “Od supatnika do suputnika” za članove obitelji osoba s problemima mentalnog zdravlja. Organizator je udruga Ludruga, a Ksenija i Robert su peer stručnjaci – stručnjaci po iskustvu. Peer na engleskom znači ravnopravan, a tako i je na ovim susretima. Svi su jednaki i nema šefa koji ostalima govori što da rade.
Ludrugu je 2012. osnovala skupina osoba s iskustvom promijenjenog stanja svijesti i stručnjaka po profesiji kako bi promicali psihičke raznolikosti i nove modele brige o psihosocijalnom zdravlju u zajednici. Ime su izabrali da autostigmom preduhitre one koji bi ih mogli stigmatizirati i vrijeđati, da se malo nasmiju vlastitoj situaciji, a i da se usprotive političkoj korektnosti.
Stigma koju nose osobe sa psihičkim bolestima golema je. No, suosnivačica i predsjednica Ludruge Vlatka Ročić Petak te Robert i Ksenija, dopredsjednica, odavno su izašli iz ormara. Vlatka sa svojom dijagnozom, koju je bez ograda znala reći na javnim tribinama i izazvati konsternaciju, a drugo dvoje kao članovi obitelji osoba sa psihičkim teškoćama. Vlatka se nekoliko puta liječila u psihijatrijskoj bolnici. Preplašila se, kaže, kad je vidjela da su neki njeni supatnici bili hospitalizirani i po 17 puta i da su se pomirili s tim da će tako biti zauvijek. Uzimati lijekove, a kad im se pogorša, spakirati kofere i otići u bolnicu.
– Neke su žene znale reći: Ovo je moj godišnji odmor. Saznala sam tada za stručnjake po iskustvu i za peer podršku, koja se u svijetu provodi već desetljećima. Kad sam je počela proučavati, otvorio mi se svemir. Shvatila sam da je to karika koja mi je nedostajala u oporavku – govori Vlatka.
>Psihijatri i psiholozi tvrde: Život s pandemijom nosi opasnosti od psihičkih bolesti i poremećaja, moramo se zaštiti i živjeti
Skok na glavu
U Hrvatskoj se nisu mogli službeno educirati kao peer stručnjaci i facilitatori grupa peer podrške pa su pozvali Willa Halla, američkog peer workera s iskustvom psihoze kojem su u oporavku puno pomogle peer grupe. Za organiziranje edukacije trebalo se registrirati i tako je nastala Ludruga. Nakon facilitacijskog treninga s Hallom – jer uz osobno iskustvo potrebna je i dodatna edukacija da bi osoba mogla raditi sa skupinom i biti neutralna – u Ludruzi su, kaže predsjednica, skočili na glavu i složili listu zainteresiranih za osnivanje grupe peer podrške u Zagrebu.
– Svi mi imamo vrijedno i važno iskustvo i trebamo ga dijeliti, a ne sjediti u kutu. Nekome će pomoći da se osnaži i vjerojatno oporavi, pokrenut će nešto. Moćna je ta energija, daje samopouzdanje i nadu. Ti si psihijatrijski bolesnik, ali si i stručnjak po iskustvu. Sve je to bilo iznimno važno za moj oporavak. Prije toga sam već bila jednom nogom prema onim “godišnjim odmorima” – iskrena je Vlatka.
Po zanimanju je profesorica sociologije, ali ističe da to nije njena bit na grupi peer podrške. Ondje je zbog vlastitog iskustva prolaska kroz psihičku patnju, dijagnozu i proces oporavka. O tome kaže:
– Iskustvo je alat s kojim peer radnik radi. Voljna sam ga dijeliti s nekim tko je možda sada u situaciji u kakvoj sam ja bila prije. Isto tako i ja od svakog člana grupe dobivam nešto. To je sistem primanja i davanja. Neki ljudi imaju potrebu da im se kaže što da rade i misle. No, mi smo sada, usudila bih se reći, vrlo zrela grupa i uspijevamo rješavati teške i konfliktne situacije koje se događaju u grupi kao i u životu. Učimo se tome uvelike primjenjujući metodu otvorenog dijaloga i govora iz ja. Primjerice, kažemo: “Kad si to rekla, osjećala sam se tako i tako i molim te da to više ne radiš.” Nakon toga je na drugoj osobi da odluči što će i kako će – tako treniramo preuzimanje osobne odgovornosti za vlastite emocije i ponašanje.
>Dan prava osoba s duševnim smetnjama u Republici Hrvatskoj
Grupe podrške
Imaju nekoliko grupa podrške, održavaju se jednom tjedno. U prvom redu to su grupa za ljude s osobnim iskustvom psihičkih tegoba i grupa za članove obitelji osoba sa psihičkim tegobama, što su različite vrste podrške. Djeluju po modelu drop in/drop out (upadni/ispadni), prosječno ih na okupljanja dođe deset do petnaest, no članova je više. Online organiziraju mješovitu skupinu za ljude izvan Zagreba, kao i konzultacije i peer podršku za facilitatore iz svih gradova.
Tu je i online grupa za ljude s dijagnozom opsesivno-kompulzivnog poremećaja. Zatvorenog je tipa i tko se želi pridružiti, mora proći intervju s facilitatoricom koja ima osobno iskustvo i educirana je u udruzi. Grupu su odvojili, jer specifični problemi osoba s OKP-om nisu problemi ostalih i obrnuto. Većina osoba s OKP-om radi i funkcionalna je i gotovo svi idu na psihoterapije. Simptomi im se pojačavaju kad ih opterećuju tuđe teške priče. Za oporavak se trebaju izložiti neugodnosti do razine 30 posto. No, viša razina im je kontraproduktivna.
Nekoliko puta tjedno Ludrugini peer stručnjaci idu i na mobilne intervencije u obiteljima. Oni su danas vješti facilitatori s puno utakmica u nogama. Ali počeci nisu išli glatko.
– Priključila sam se Ludruzi pola godine nakon osnutka, dok su oni s osobnim iskustvom i članovi obitelji još bili u istoj grupi. Ispočetka mi je bilo teško prihvatiti da bi moje iskustvo moglo nekome biti važno.
Pitala sam se kako ću ja sad reći nešto o sebi, a toliko drugih ljudi pati. Netko je u akutnoj psihozi, netko pred suicidom… Zašto bi me slušali? Zašto bih im uzimala vrijeme? Kakve veze ima kako sam ja? Ja sam odlično – sjeća se Ksenija.
– Nisam mogla razumjeti da bi moje iskustvo nekome moglo pomoći, dok mi Vlatka nije rekla: “A nada? Kad netko od tebe čuje što si prošla i vidi te sada, možda će pomisliti: možda mogu i ja.” Tu je počela moja transformacija, počela sam se otvarati u grupi, uzela si pravo na prostor i shvatila da to funkcionira. Dobro je podijeliti iskustvo. Drugi sa sličnim iskustvom ogledala su u kojima ćeš se ogledati.
Iz bolnice u okolinu koja je nespremna
U to vrijeme za članove obitelji nije bilo nikakve pomoći. Danas je drugačije, kažu peer stručnjaci, makar u bolnici dobiju edukaciju o bolesti.
– Osobe s mentalnim teškoćama iz bolnice se vraćaju u okolinu koja je za njih potpuno nespremna i očekuje da će se oni vratiti popravljeni i da će sve biti kao prije. A često je velikim dijelom upravo okruženje iz kojeg su ljudi otišli u bolnicu ili uzrok ili posljedica njihovih stanja. Ne znači da je okolina to činila namjerno. Nego, nisu znali kako komunicirati. Bez podrške to ne znaju ni kad se osoba vrati iz sustava – tumači Ksenija.
Kroz praksu su primijetili da je skupinu bolje razdvojiti, jer bilo je kontraproduktivno kada bi iz iste obitelji došli i osoba s vlastitim iskustvom i drugi član. Obično bi osoba s vlastitim iskustvom samo sjedila, dok bi bližnji o njoj govorio u trećem licu – ovakva je, onakva – što bi kod ostalih članova s osobnim iskustvom koji su doživjeli takav odnos bio strašan okidač. S druge strane, kad bi osoba s vlastitim iskustvom i odlučila progovoriti, obično bi govorila ono što misli da član obitelji želi čuti. Slično je prošao i Robert.
– S kćeri sam prvi put došao na zajedničku grupu 2013. Vrlo rano sam shvatio da je i meni potrebna pomoć, iako je njoj dijagnosticiran poremećaj. Grupa mi se odmah svidjela i dobro sam se osjećao među njima. No, kad smo kći i ja bili zajedno, morao sam oprezno govoriti da je ne povrijedim ili ne iznevjerim. A ona je govorila vrlo malo. Kad je formirana grupa za bližnje, pridružio sam se kao član iz potrebe, a sad sam peer stručnjak, zahvaljujući Vlatki i Kseniji – kaže Robert koji je inicirao osnivanje mješovite online grupe.
Nove facilitatore regrutiraju iz članstva, kad se vidi kome leži takva komunikacija, pitaju osobu bi li se educirala. Članovi im, kažu, dolaze u potocima i grupe peer podrške radit će cijelo ljeto. Psihoze ne idu na ljetnu stanku, pa neće ni oni. Na grupama su svi na ti, dolazak ne treba najavljivati, nedolazak ne treba opravdavati. Svatko dolazi kad hoće i može, kad to odluči i kad ima potrebu. I time se potiče osobna odgovornost.
– Odgovoran si prema tome da osvijestiš što ti je u tom trenutku potrebno. Ako si dolazio, pa ti je potreban odmak da to proradiš i vježbaš život, samo naprijed. Grupa je ipak zaštićeno okruženje u koje si uvijek dobrodošao, bez obzira na to u kakvom si stanju i kako si se prošli put ponašao, jer ono što na grupi nastaje, na grupi i ostaje. I nitko nikoga ne procjenjuje – govori Ksenija. Navodi osnovna pravila: nema namjernog povrjeđivanja. Mobiteli se isključuju. Svi slušaju onoga tko govori. Nema razgovora u manjim skupinama. Nema savjeta ni osuđivanja. Naravno da se pravila krše, ali uvijek se sjete da im se trebaju vratiti.
Govoriti o sebi
Ludruga je tu i da razbije iluzije onima koji očekuju gotova rješenja. A takvih je do 90 posto novih članova. Njima kažu da jedva čekaju čuti njihovo iskustvo i od njih nešto naučiti.
– Grupa peer podrške nije psihoterapijska grupa, iako može imati terapijski učinak. Ljudi to nekad brkaju pa znaju reći da ne trebaju ići na psihoterapijsku grupu, jer sad idu na peer grupu. Ali to ne isključuje jedno drugo. Nekim članovima je ovo dovoljno, nekima nije. Neki idu na psihoterapijsku grupu, neki imaju psihijatra, neki piju terapiju… Ništa ne zagovaramo, ljudi su različiti i svatko bira za sebe. U tome je i ljepota i težina, prihvatiti i one koji su toliko različiti od tebe i tvog iskustva – govori Vlatka.
Koliko je važno prihvaćanje, zna i Robert. Bilo mu je jasno da će liječnici i sustav nešto napraviti za njegovu kćer i da se bez toga ne može, ali što poslije? Nakon tretmana vratila se u sredinu iz koje je došla i ta sredina trebala je prihvatiti novu nju.
– Prošao sam taj proces da se prestanem truditi razumijevati. To sam naučio na grupi za članove obitelji, a i od kćeri, učio sam slušati što mi govori – da ne trebam razumjeti što se njoj sad događa, nego samo prihvatiti da joj se nešto događa. Jer ako pokušam razumjeti, ako tražim objašnjenja – komunikacija je gotova. Trebao sam naučiti prihvatiti i komunicirati tako da možemo živjeti zajedno, a razumijevanje će već doći – iznosi iskustvo.
Imao je problem i s osjećajem krivnje, jer nije znao pomoći svom djetetu, a znao je da mora. Jer, kakav bi roditelj u protivnom bio? No, uglavnom bi ispalo da radi pogrešno. Jer ono što je bilo dobro jedan dan, drugi dan nije valjalo. Velik korak napravio je 2016., tada je već volontirao u Ludruzi, kad je u dogovoru s obitelji dao intervju za jedan portal.
– Htio sam govoriti o tome kako je meni, a novinarku je više zanimalo što je s mojom kćeri. Svjestan sam da netko mora prvi nešto učiniti da bi bilo pomaka. Ali nisam htio da ispadne kao da sam to radio preko kćeri. Naravno, ako želim objasniti kako je meni, moram nešto ispričati iz naše povijesti i pitanje je gdje postaviti granicu. Vjerojatno ću se do kraja života pitati kako to odvojiti. Imam potrebu govoriti o tome kako je meni. Ako želite znati kako je moja kći, pitajte nju – kaže Robert.
Pokazalo se da je intervju kod njegove kćeri pokrenuo pozitivne promjene. Prošli su otada trnovit put i ona danas živi samostalno, brine se za sebe, ima odlične odnose s obitelji. Robertu se i danas javljaju roditelji u sličnoj situaciji i traže rješenja, a on ih poziva u Ludrugu da dođu govoriti o sebi. Upravo to i jest osnova peer podrške, osobno iskustvo i način na koji si se s tim nosio, taj put gore-dolje, jer pravocrtnog oporavka nema. Ne možemo kuharicu s receptima objaviti, duhovito kaže Vlatka.
Peer ulazi u sustav
Sugovornici su, kao i Ksenijin suprug Alen, stručnjak po profesiji i po osobnom iskustvu, certifikate za peer stručnjake dobili u Nizozemskoj, jer u Hrvatskoj to nije bilo moguće. Ludruga je dugo vremena jedina u državi imala grupe peer podrške. Godinama su pokušavali potaknuti osnivanje u drugim gradovima, ali nije se “ulovilo”, kažu. Ipak, krenulo je s europskim projektom “Uspostava mobilnih timova peer podrške u zajednici za osobe sa psihosocijalnim teškoćama” kroz koji su proteklih godina potaknuli osnivanje grupa u Dubrovniku, Splitu, Osijeku, Vukovaru…
Nevezano za taj projekt dvije facilitatorice ima zagrebačka udruga Svitanje, pa trenutno u Hrvatskoj aktivno radi dvadesetak peer stručnjaka. Sve je to izvaninstitucionalno. A oni sanjaju o danu kada će peer radnici biti dio sustava i plaćeni prema usluzi koju pružaju.
– Pripremamo priručnik za edukaciju peer radnika. Radili smo ga s dvije nizozemske peer radnice, zaposlene u njihovu sustavu. Želimo vjerovati da će se promjene dogoditi i kod nas, jer je peer stručnjak uvršten u Strateški okvir za razvoj mentalnog zdravlja do 2030., dokument koji je usvojila Vlada RH. Akcijski planovi još se rade. No, očekujemo da će se krenuti s uslugama u zajednici. I da će psihijatri, psiholozi, socijalni radnici, terapeuti i peer radnici sići s bjelokosnih kula i doći među ljude – govori Vlatka.
Financije za rad dobivaju od projekata, Grada i države. No, Ministarstvo zdravstva smanjilo im je novčanu podršku. S donacijama ide vrlo teško.
– Koji će poslovnjak vezati brend uz shizofreniju? Šaljemo trideset upita mjesečno, ali stižu samo odbijenice. U tom dijelu stigma radi svoje – ističe Ksenija. – Mentalno zdravlje danas je svima strašno seksi. Ali, kad se treba iskazati, nema nikoga.
Tekst se nastavlja ispod oglasa