Site icon narod.hr

(FOTO) Prvo obilježavanje Dana sive vrpce u Hrvatskoj

U subotu, 27. lipnja u Hrvatskoj se prvi puta obilježio Dan sive vrpce, posvećen oboljelima od tumora mozga, neizlječive i progresivne bolesti od koje godišnje u Hrvatskoj oboli oko 600 osoba.

Tekst se nastavlja ispod oglasa

Tumori mozga pojavljuju se u 50 do 150 osoba na milijun ljudi, a jedan su od najučestalijih uzroka smrtnosti u dječjoj dobi. Dan sive vrpce obilježava se diljem svijeta od 2000. godine, a u Hrvatskoj će se prvi put ove godine upozoriti javnost na probleme s kojima se suočavaju oboljeli od ove bolesti koja sveobuhvatno djeluje na organizam te zahtijeva interdisciplinaran pristup liječenju.

Građani su u subotu, od 10 do 12 sati, na Cvjetnom trgu u Zagrebu, Trgu kralja Tomislava u Varaždinu, Trgu Republike u Čakovcu i Narodnom trgu u Puli podržali oboljele od tumora mozga i njihove obitelji simboličnom donacijom za buketić lavande sa sivom vrpcom.

Obilježavanje Dana sive vrpce organizira udruga Glia, prva i zasad jedina udruga koja okuplja oboljele od tumora mozga u Hrvatskoj, koja će tom prigodom pozvati nadležne institucije na podizanje standarda liječenja, poticanje medicinskih istraživanja u tom području, te stvaranje mreže podrške za oboljele od tumora mozga.

Tekst se nastavlja ispod oglasa

Udruga Glia tom je prigodom upozorila javnost na ograničenu dostupnost relevantnih lijekova u Hrvatskoj, te nedostupnost molekularne dijagnostike, koja je uobičajena u svijetu.

Za određene dijagnostičke testove (MGMT-a, 1p19q kodelecija) hrvatski bolesnici odlaze u susjedne države, Sloveniju i Italiju, i za to sami snose troškove, kažu u udruzi.

Upozoravaju i na manjak edukativnog materijala za pacijente na hrvatskom jeziku, te izostanak multidisciplinarnog pristupa i psihološke terapije u standardima liječenja.

Tekst se nastavlja ispod oglasa

Valerija Korent, prvostupnica sestrinstva, navela je nedostatak psihosocijalne pomoći za oboljele i njihove obitelji, nepostojanje informativnog materijala, kao i nedostupnost određenih lijekova.

Ovim putem Glia se obraća i nadležnim institucijama, koje mogu pomoći u podizanju standarda liječenja u Hrvatskoj, prvenstveno se tu misli na uvođenje multidisciplinarnog pristupa liječenju, kako bi oboljelima, ali i njihovim obiteljima bio dostupan i psiholog, što je u razvijenim državama uobičajena praksa.

Inače, udruga Glia okuplja oboljele, članove njihovih obitelji, ali i velik broj zdravstvenih djelatnika.

Tekst se nastavlja ispod oglasa

Organizira mjesečne sastanke za svoje članove, na kojima osim stručnih predavanja, članovi mogu razmijeniti svoja iskustva.

Prvim javnim obilježavanjem Dana sive vrpce, građani su, svojim odazivom, pokazali humanost i volju da se pomogne sugrađanima koji su se našli usred ove teške borbe. Uspjehu akcije, uz ostale donatore, uvelike su pridonijeli i uzgajivači lavande s Hvara koji su pošiljkom lavande na štandove namamili i slučajne prolaznike.

Tekst se nastavlja ispod oglasa
Tekst se nastavlja ispod oglasa
Podržite nas! Kako bismo Vas mogli nastaviti informirati o najvažnijim događajima i temama koje se ne mogu čitati u drugim medijima, potrebna nam je Vaša pomoć. Molimo Vas podržite Narod.hr s 10, 15, 25 ili više eura. Svaka Vaša pomoć nam je značajna! Hvala Vam! Upute kako to možete učiniti možete pronaći OVDJE
Exit mobile version