Udruga roditelja vitalno ugrožene djece Kolibrići priopćava kako je prošlo godinu dana od njihova prosvjeda na Trgu svetog Marka i primanja kod premijera Plenkovića, no da je i dalje na snazi diskriminirajuća odluka Upravnog vijeća HZZO-a prema kojoj pravo na lijek Spinrazu nisu dobili svi oboljeli.
Podsjetimo, Udruga Kolibrići je nakon upozorenja i apela dobila zeleno svjetlo od Ministarstva zdravstva da će sva djeca oboljela od spinalne mišićne atrofije za koju je indicirana terapija dobiti lijek “bilo na račun HZZO-a, bilo u okviru kliničke studije”.
Nakon te odluke, HZZO je donio rješenje te uvrstio je na osnovnu listu lijekova lijek Spinrazu (nusinersen) za liječenje spinalne mišićne atrofije tipa 1, 2 i 3 za djecu do 18 godina koja nisu na mehaničkoj ventilaciji (respiratoru), priopćeno je u utorak nakon sjednice.
HZZO: Spinraza uvrštena na osnovnu listu lijekova
Diskriminacija pacijenata
“Upozoravamo kako nisu ispunjena sva obećanja prema oboljelima. Na snazi je diskriminirajuća odluka Upravnog vijeća HZZO-a da se na listu lijekova uvrsti Spinraza – lijek za djecu oboljelu od spinalne mišićne atrofije, ali ne i za punoljetne pacijente, kao ni za djecu na respiratoru“, stoji u priopćenju Kolibrića.
Naglasili su kako je u svibnju ukinuto Povjerenstvo koje je procjenjivalo učinkovitost Spinraze, a prije dva tjedna osnovano novo za koje kažu da ne znaju tko u njemu sudjeluje i odlučuje koji specijalistički pregledi su potrebni za procjenu i koje je uvjete potrebno zadovoljiti za nastavak liječenja.
“Tražili smo odgovore od ministra zdravstva ali odgovora nema. Također smo podsjetili da je na sastanku u Vladi 5. travnja ministar obećao roditeljima dostaviti dokumentaciju temeljem koje tvrdi da lijek nije za djecu na respiratoru”, upozorila je u priopćenju predsjednica Udruge Ana Alapić.
Iz Udruge napominju kako je odluka protivna i direktivi Europske unije o jednakom pravu pristupu liječenju. Podsjećaju i kako je Vladu i Ministarstvo u svibnju ove godine europski povjerenik za zdravstvo Vytenis Andriukaitis pozvao da unutar europskih institucija i fondova pronađu sredstva i načine za liječenje oboljelih od spinalne mišićne atrofije i drugih rijetkih bolesti.
Sve uljuđene zapadne zemlje daju lijek svim oboljelima i lako je provjeriti kako isti djeluje na sve – zaustavlja progresiju bolesti i vraća izgubljene funkcije gdje mišići nisu u potpunosti atrofirali. To je još jedan dokaz onome na što ukazujemo od prvog dana, a to je da je jedini problem novac„ poručila je Alapić.
Udruga je pozvala na osnivanje Fonda za inovativne terapije kojim bi se sustavno riješio problem liječenja oboljelih od SMA i neuroblastoma čiji su se lijekovi pojavili prije nešto više od godine dana.
Poručuju kako su se nadali rješenju koje ne ovisi o pojedinačnim humanitarnim akcijama.
“Ministar je tada otvorio račun, građani i institucije su uplaćivali sredstva, a za koja se trenutno ne zna za što će biti upotrebljena”, stoji u priopćenju.
“U gotovo godinu i pol dana od pojave lijeka Spinraza oboljelima su pomagali i pomažu pojedinci te mediji. Tako u subotu 1. prosinca za oboljele trče vatrogasci, a 5. prosinca s poznatim sportašima promoviramo edukativnu slikovnicu o bolesti i oboljelima od SMA”, poručili su iz Udruge.
Tekst se nastavlja ispod oglasa
