Kolibrići: Naša djeca još uvijek čekaju prijeko potreban lijek Spinrazu

Foto: Fah

Udruga roditelja vitalno ugrožene djece Kolibrići priopćava kako je prošlo godinu dana od njihova prosvjeda na Trgu svetog Marka i primanja kod premijera Plenkovića, no da je i dalje na snazi diskriminirajuća odluka Upravnog vijeća HZZO-a prema kojoj pravo na lijek Spinrazu nisu dobili svi oboljeli.

Podsjetimo, Udruga Kolibrići je nakon upozorenja i apela dobila zeleno svjetlo od Ministarstva zdravstva da će sva djeca oboljela od spinalne mišićne atrofije za koju je indicirana terapija dobiti lijek “bilo na račun HZZO-a, bilo u okviru kliničke studije”.

Ministarstvo zdravstva nakon što je udruga iznijela podatak da samo četvero djece prima lijek: ‘Sva djeca oboljela od SMA dobit će lijek’

Nakon te odluke, HZZO je donio rješenje te uvrstio je na osnovnu listu lijekova lijek Spinrazu (nusinersen) za liječenje spinalne mišićne atrofije tipa 1, 2 i 3 za djecu do 18 godina koja nisu na mehaničkoj ventilaciji (respiratoru), priopćeno je u utorak nakon sjednice.

HZZO: Spinraza uvrštena na osnovnu listu lijekova

Diskriminacija pacijenata

Upozoravamo kako nisu ispunjena sva obećanja prema oboljelima. Na snazi je diskriminirajuća odluka Upravnog vijeća HZZO-a da se na listu lijekova uvrsti Spinraza – lijek za djecu oboljelu od spinalne mišićne atrofije, ali ne i za punoljetne pacijente, kao ni za djecu na respiratoru“, stoji u priopćenju Kolibrića.

Naglasili su kako je u svibnju ukinuto Povjerenstvo koje je procjenjivalo učinkovitost Spinraze, a prije dva tjedna osnovano novo za koje kažu da ne znaju tko u njemu sudjeluje i odlučuje koji specijalistički pregledi su potrebni za procjenu i koje je uvjete potrebno zadovoljiti za nastavak liječenja.

Tražili smo odgovore od ministra zdravstva ali odgovora nema. Također smo podsjetili da je na sastanku u Vladi 5. travnja ministar obećao roditeljima dostaviti dokumentaciju temeljem koje tvrdi da lijek nije za djecu na respiratoru”, upozorila je u priopćenju predsjednica Udruge Ana Alapić.

Iz Udruge napominju kako je odluka protivna i direktivi Europske unije o jednakom pravu pristupu liječenju. Podsjećaju i kako je Vladu i Ministarstvo u svibnju ove godine europski povjerenik za zdravstvo Vytenis Andriukaitis pozvao da unutar europskih institucija i fondova pronađu sredstva i načine za liječenje oboljelih od spinalne mišićne atrofije i drugih rijetkih bolesti.

Sve uljuđene zapadne zemlje daju lijek svim oboljelima i lako je provjeriti kako isti djeluje na sve – zaustavlja progresiju bolesti i vraća izgubljene funkcije gdje mišići nisu u potpunosti atrofirali. To je još jedan dokaz onome na što ukazujemo od prvog dana, a to je da je jedini problem novac„ poručila je Alapić.

Udruga je pozvala na osnivanje Fonda za inovativne terapije kojim bi se sustavno riješio problem liječenja oboljelih od SMA i neuroblastoma čiji su se lijekovi pojavili prije nešto više od godine dana.

Poručuju kako su se nadali rješenju koje ne ovisi o pojedinačnim humanitarnim akcijama.

“Ministar je tada otvorio račun,  građani i institucije su uplaćivali sredstva, a za koja se trenutno ne zna za što će biti upotrebljena”, stoji u priopćenju.

“U gotovo godinu i pol dana od pojave lijeka Spinraza oboljelima su pomagali i pomažu pojedinci te mediji. Tako u subotu 1. prosinca za oboljele trče vatrogasci, a 5. prosinca s poznatim sportašima promoviramo edukativnu slikovnicu o bolesti i oboljelima od SMA”, poručili su iz Udruge.

Podržite nas! Kako bismo Vas mogli nastaviti informirati o najvažnijim događajima i temama koje se ne mogu čitati u drugim medijima, potrebna nam je Vaša pomoć. Molimo Vas podržite Narod.hr s 50, 100, 200 ili više kuna. Svaka Vaša pomoć nam je značajna! Hvala Vam! Upute kako to možete učiniti možete pronaći OVDJE

Izvor: narod.hr/hina