“Suprug i ja smo više od 8 godina pokušavali dobiti dijete. Nina je došla prirodnim putem, trudnoća je bila jako teška, a u 7 mjesecu trudnoće smo saznali za srčanu manu i da je u pitanju neka teška komplikacija. Kada je došlo do poroda, Hitna je već bila spremna i prebacili su je na Rebro jer nisu znali što će se dogoditi sa srcem. Ja sa svojim djetetom nisam ni bila, došla mi je pedijatrica i rekla je da desna strana srca ne radi najbolje i da sumnjaju na trisomiju 21 (op.a. Down sindrom)”, započela je svoju priču Kristina Mihaljčević Kovač, majka djevojčice Nine koja uz Down sindrom ima i fenilketonuriju, rijedak poremećaj zbog kojeg do kraja života mora biti na strogoj dijeti.
“Odbijala sam prihvatiti činjenicu da ima Down sindrom, sama sebi sam govorila da to nije istina. Tražila sam da me puste iz bolnice kako bih mogla otići njoj na Rebro. Budući da se rodila u siječnju, tijekom sezone gripe, na neonatologiji su zabranili posjete, pravo posjeta su imale samo majke dojilje, a ja sam izgubila mlijeko. Međutim, šefica neonatologije je naredila da me se pusti unutra i na tome joj veliko hvala. Oni su nju izvadili iz inkubatora i dali mi je da ju primim, zapravo se tu dogodio taj moment povezanosti, taj trenutak neću nikada zaboraviti. Potom je uslijedilo pet mjeseci borbe zbog njenog srčeka, a prvi put su je operirali tu, u Hrvatskoj. Nakon toga sam rekla – samo nebo nam je granica. Presretna sam što je imam, ne bih je mijenjala za čitav svijet“, govori nam majka male Nine koja je, sa svoje dvije i pol godine, jedina osoba u Hrvatskoj s ove dvije dijagnoze.
“Za fenilketonuriju smo saznali s njezina tri tjedna. Za nju smo saznali kada je Nina dobila bronhitis sa samo 15 dana, kada smo završili opet na Rebru. Doktori tada nisu znali kako nam reći za tu još jednu dijagnozu, kako će nam reći da nam dijete ne smije jesti ništa?“, prepričava Kristina o prvom susretu s poremećajem zbog kojeg hrana uništava mozak.
“Dala sam sve od sebe da saznam što više o tome, informacije sam tražila po vani i zapravo smo došli do toga da sam danas ponosna na sve nas, a na nju najviše. Snašli smo se dobro, završila sam u međuvremenu i školu makrobiotike, radimo stvarno puno… No, smeta me jako što ljudi misle da su djeca s Down sindromom ograničena, a ustvari su ti ljudi sami organičeni. Puno se može s njima napraviti, oni su željni svijeta, ljubavi, njihova suza jednako vrijedi i boli kao suza druge djece, njihov osmijeh jednako vrijedi kao osmijeh druge djece“, ističe Kristina problematiku društva u Hrvatskoj.
U Hrvatskoj nedostaje podrška roditeljima djece s Down sindromom
Njihov prosječan dan funkcionira malo drugačije, ističe Kristina, jer sama fenilketonurija oduzima dosta vremena.
“Ono što ona smije jesti mi dobivamo preko HZZO-a, nešto voća, povrća, pužića, rižu, špagete i brašno. Ostalo moramo naručivati iz Poljske koja ima posebnu tvornicu koja radi hranu sa što manje ili bez proteina. Ona ima ograničen unos proteina, točno koliko je potrebno za razvoj i rast, a sve što je višak truje krv i nakon nekog vremena bi odumirale moždane stanice. To je bio veliki problem kada smo saznali da ima taj poremećaj, uz Down sindrom i da je jedino takvo dijete u Hrvatskoj, bojala sam se hoće li biti razumijevanja. Jednog dana, hoću li joj moći objasniti poremećaj koji moji roditelji dan danas ne razumiju, a kamo li okolina? Ona je imala 7 mjeseci kada smo otkrili institut u Italiji čije je sjedište u Philadelphiji gdje rade s djecom s poteškoćama, kontaktirali smo ih i otišli smo tamo na predavanja. Učili smo o funkcioniranju mozga i kako raditi s takvom djecom, a naučeno smo primijenili s Ninom. Na institutu smo dobili svog mentora s kojim kontaktiramo, a idemo i na Goljak te u rehabilitacijski centar Stančić u kojem je Nina pet sati tjedno“, opisuje Kristina te ističe zadovoljstvo Stančićem u kojem su djelatnici izuzetno posvećeni radu s djecom.
“U Stančiću ima radnog terapeuta, logopeda, fizioterapeuta, rehabilitatora… Učimo riječi na velikim kartonima s velikim slovima, a od rođenja joj masiram lice zbog čega danas nema problema sa žvakanjem i gutanjem. Međutim, roditelji djece s Down sindromom imaju slabu podršku. U Udruzi Down bore se koliko mogu, no svijest ljudi nije na visokom nivou. Nedostaje informacija, previše je papirologije koju zahtjeva naša država, roditelji su prepušteni sami sebi, a vrijeme ide. Neusporedivo lakše bi bilo kada bi roditelji imali puno podršku, dostupne informacije i nekakav start. A najbitnije je da se djeca sa sindromom Down potpuno prihvate u društvu, uz mogućnost jaslica, osnovne i srednje škole“, upozorava Kristina.
Njezina Nina sama je prvi put sjela s godinu dana, a samostalno je prohodala prije drugog rođendana što se podudara s razvojem djeteta bez Down sindroma. Voli slikovnice, knjige i glazbu, a već sad izgovara prve, čiste riječi.
“Ono što je najbitnije – ima pregršt ljubavi, a to je ono što je najbitnije za uspjeh. Smijeh i igra, a kroz igru učenje.. “, zaključuje Kristina
Tekst se nastavlja ispod oglasa
