Nizozemska ministrica: Društvo treba prihvatiti ako se djeca sa sindromom Down “ne rađaju”

Foto: Andreas-photography/flickr

“Uvođenje standardnog prenatalnog testiranja u javnom zdravstvu dovelo je do (skore) eliminacije Downovog sindroma u nekim zemljama”, navodi Renate Lindeman za Huffington Post. “Na Islandu je već nekoliko godina sto posto (100%) djece s Downovim sindromom dijagnozom pobačeno. U Danskoj je taj broj 98 posto. U 2017. će u Nizozemskoj NIPT (neinvazivno prenatalno testiranje) biti dostupno svim nizozemskim trudnicama. Za NIPT, prema najavi nizozemske ministrice Zdravlja, zdravstvene skrbi i sporta, će se izdovjiti 26 milijuna eura. NIPT može otkriti niz kromosomskih i genetskih varijacija u nerođenog djeteta jednostavnimo testiranjem krvi majke poput trisomije 21 kromsoma (sindrom Down), trisomije 18 kromosma (Edward sindroma) ili trisomije 13 kromosma (Patau sindroma). Prošli tjedan pripadnici oporbene stranke SGP upitali su nizozemsku ministricu zdravstva, gđu Schippers, ako se planira poduzeti neke mjere kako bi se spriječilo danski i islandski scenarij u Nizozemskoj. Gospođa Schippers je odgovorila: ‘Ako sloboda izbora rezultira situacijom da se gotovo ne rađaju djeca s Down sindromom, društvo to treba prihvatiti.’ Rekla je da je odbijanje informacije od roditelja o zdravlju svoje buduće djece “nepoželjno” te da je sudjelovanje u Nacionalnom programu testiranja individualna odluka.”

Nizozemska vlada je 2014. dala dozvolu za NIPT testiranja temeljeći je na pretpostavci da je sindrom Down “ozbiljna” fetalna abnormalnost koja uzrokuje patnju obiteljima osoba sa sindromom Down”. Međutim, sukladno medicinskoj terminologiji, „ozbiljno“ označava abnormalnosti koje su opasne po život ili ozbiljno ugrožavanju život – što sa sindromom Down nije slučaj. Medicinska znanost je toliko napredovala da ima razvijene načine liječenja posljedica koje prouzrokuje sindrom Down, čime Down sindrom ne ugrožava niti znatno otežava život osoba sa sindromom Down ili članova njihovih obitelji.

Korištenje NIPT testiranja za utvrđivanje genetskih bolesti kako bi se djeca koja imaju genetski poremećaj mogla pobaciti protivna je Konvenciji o zaštiti ljudskih prava i dostojanstva ljudskih bića u pogledu primjene biologije i medicine: Konvencija o ljudskim pravima i Biomedicini (1997.), koja je prvi pravno obvezujući dokument usmjeren protiv zlouporabe znanstvenih i tehnološki otkrića na štetu ljudskog dostojanstva i ljudskih prava. U čl. 12. Konvencije jasno stoji da se testovi koji služe za otkrivanje genetskih bolesti, genetske predispozicije ili podložnosti na bolest mogu obavljati samo u zdravstvene svrhe. Također, u čl. 11. zabranjuje se svaki oblik diskriminacije na osnovi genetskog nasljeđa.

Prenatalno testiranje za sindrom Down u državama poput Danske, Islanda i Nizozemske nema za cilj zdravlje, nego omogućiti onima koji ne žele imati dijete sa sindromom Down da ga pobace, što implicira da život te djece i osoba nije vrijedan ili jednako vrijedan kao život osobe koja nema genetski poremećaj. Međutim, ovakve predrasude ruši svaka osoba sa sindromom Down, upravo zato što je vrijedna. Svaka osoba, neovisno o postignutom uspjehu i životnom vijeku, jedinstvena i kao takva svojim postojanjem oplemenjuje društvo i svoju okolinu – što je pokazao i mali Elliot.

Elliotu je dva mjeseca prije rođenja otkrivena trisomija kromosma 18 (Edwardsov sindrom) – genetski poremećaj zbog kojegse kod djeteta javljaju umna zaostalost i mnoge razvojne malformacije u koje spadaju mikrocefalija, izbočeni potiljak, nisko smještene malformirane uške i zgužvani izgled lica. Većina živorođene djece ne doživi više od jedne godine. U ovom bi se slučaju u Nizozemskoj upotrebom NIPT testiranja poremećaj ranije otkrio i omogućio pobačaj. Međutim, roditelji malog Elliota, Matt i Ginny, odlučili su se za život. Ovdje možete pogledati njihovo svjedočanstvo:

Predrasude prema osobama sa sindromom Down ruše i Megan McCormick koja je diplomirala s odličnim uspjehom na tehničkom fakultetu (Bluegrass Community Technical College), Pablo Pineda uspješan i nagrađivan španjolski glumac s prvostupničkom diplomom iz psihologije, glazbenik Sujeet Desai koji je diplomirao na Berkshire Hills Muzičkoj akademiji i svira sedam instrumenata te brojne druge uspješne osobe sa sindromom Down.

Podržite nas! Kako bismo Vas mogli nastaviti informirati o najvažnijim događajima i temama koje se ne mogu čitati u drugim medijima, potrebna nam je Vaša pomoć. Molimo Vas podržite Narod.hr s 50, 100, 200 ili više kuna. Svaka Vaša pomoć nam je značajna! Hvala Vam! Upute kako to možete učiniti možete pronaći OVDJE

Izvor: narod.hr