Ožujak je mjesec u kojem se obilježava Međunarodni dan osoba s Down sindromom (World Down Syndrome Day). Datum 21. ožujka simbolizira 3 reprodukcije 21. kromosoma što je glavno genetsko obilježje osoba s Down sindromom. Želju da baš ovaj datum bude dan osoba s Down sindromom prvo su pokrenuli roditelji osoba s Downovim sindromom iz Europe te su nakon druge kampanje koju su pokrenule Latinoameričke zemlje uz potporu velikog broja zemalja (i RH) Ujedinjeni narodi (UN) dana 10. studenog 2011. donijeli odluku da se 21.ožujak obilježi kao Međunarodni dan osoba s Down sindromom . Usvajanjem ove odluke UN je iskazao svoju podršku zaštiti osoba sa sindromom Down u cijelom svijetu.
U Hrvatskoj djeluje Hrvatska zajednica za Down sindrom (HZDS) koja je krovna organizacija udruga 9 županija/gradova (Zagreb, Split, Čakovec, Rijeka, Karlovac, Zadar, Osijek, Dubrovnik). HZDS ima za cilj unaprjeđenje kvalitete življenja djece i mladih s Down sindromom (DS), posebno kroz njihovo edukacijsko uključivanje u društvenu zajednicu od najranije dobi. Udruge okupljene u HZDS okupljaju oko 440 obitelji, uglavnom se radi o obiteljima s djecom, no naravno ima i mladih i odraslih. Ove udruge zapravo nastoje nadopuniti ono što sustav (socijalni, zdravstveni, obrazovni) nije u mogućnosti. HZDS je članica European Down Syndrome Association (EDSA) i Down Syndrome International (DSi).
O kampanjama koje su organizirane, problemima i poteškoćama s kojima se susreću roditelji djece i mladih s Downovim sindromom u Hrvatskoj razgovarali smo s mr. sc. Dinkom Vuković, predsjednicom Hrvatske zajednice za Down sindrom.
Što kaže o kampanjama?
“Situacija je da informacija nikad dovoljno jer još uvijek ljudi malo znaju o osobama s Downovim sindromom. Ono što bi bilo dobro je dati uvid kako se djeca, mladi i odrasli integriraju u hrvatsko društvo pa da se dobije slika stanja kod nas. Kampanja koju su organizirali World Youth Alliance Europe i World Youth Alliance Hrvatska u suradnji s Fondation Jérôme Lejeune je jedna od kampanja koja će ostati na kampanji, ali što će biti rezultat te i drugih kampanja?” istaknula je Vuković.
“Voljela bih da se povodom Međunarodnog dana osoba s Down sindromom bavimo i potrebnim promjenama u društvu i sustavu te da kampanje ne budu samo deklarativne, obucimo svi šarene čarapice i nakon nekoliko mjeseci svi će zaboraviti i čarapice i djecu. Čarapice su divna kampanja, provodi se već nekoliko godina, sviđa mi se to i nadam se da se sigurno kroz kampanje otvore mnoga srca koja su u prilici i konkretno pomoći u promjenama u našem društvu. Konkretne promjene se trebaju odnositi na recimo zašto se još uvijek prema roditelju djeteta s Downovim sindromom u bolnici pristupa nehumano, zašto i dalje dijete s Downovim sindromom ne može imati potrebnu ranu intervenciju, zašto i dalje dijete s Downovim sindromom se ne može upisati u vrtić kao i svako drugo dijete, zašto i dalje dijete s Downovim sindromom se ne može upisati u redovnu školu kao i svako drugo dijete.”
Problemi koji postoje u Hrvatskoj
“U nekim hrvatskim bolnicama još uvijek roditelji doživljavaju vrlo neugodan odnos od medicinskog osoblja nakon rođenja djeteta s Downovim sindromom. Roditelju se često daju šture ili krive informacije, a ponekad i vrlo šokantne. Ti prvi dani prihvaćanja svoga djeteta su i zbog takvog odnosa u bolnicama roditeljima vrlo teški i treba im puno više vremena da prođu taj prvi period. Tu nažalost ponekad niti njihove obitelji nisu od pomoći nego znaju i novim roditeljima otežati cijelu situaciju. No, kao i u drugim zemljama i u Hrvatskoj ima sve više roditelja i obitelji koje se nakon prenatalnih testova, i pokaže li se sumnja da dijete ima Downov sindrom odlučuju ne roditi dijete, odnosno, odlučuju se za pobačaj. Koliko god znanost, medicina i farmacija napredovale niti jedan test nije pouzdan te neki roditelji koji odluče roditi dijete s Downovim sindromom dožive šok kada im se rodi dijete bez Downovog sindroma, a mogli su svoje dijete bez teškoća ubiti, ali i u slučaju kada bude ‘sigurno’ na testovima da majka ne nosi dijete s Downovim sindromom ipak se rodi dijete s Downovim sindromom”, ističe ona.
“Drugi problem je što u Hrvatskoj nema prave rane intervencije za djecu s Downovim sindromom. Današnji roditelji zahvaljujući bržem protoku informacija i Internetu nalaze jako puno informacija što se sve u svijetu omogućava u ranoj dobi za dijete s Downovim sindromom, no nažalost imam problem što roditeljima reći kuda da idu, u koje ustanove kod nas. Naime, vrlo malo je mjesta u RH koje provode kompletnu ranu intervenciju, a još manje onih koje koriste metode i načine rada koji su se za našu djecu pokazale najboljima u svijetu. Roditelji traže, nalaze nešto, nešto sami uče i čitaju, nešto čuju od drugih roditelja, sve u svemu pokušavaju se najbolje snaći kako bi njihovo dijete na vrijeme dobilo što treba od rehabilitacijskih i habilitacijskih postupaka. Roditelji su ili sami neke metode doveli u RH ili su stručnjaci koji rade s njima bili zainteresirani svoje znanje nadopuniti i novim prokušanim metodama poticanja, učenja i rada s djecom s Downovim sindromom. Ranim radom s djetetom sve više djece uspije prevladati neke teškoće koje nosi kromosom viška i tako dijete dobiva nove mogućnosti u integraciji u redovne vrtiće i škole. Uz djecu bez teškoća dijete s Downovim sindromom jako puno uči i ti im poticaji pomažu ne samo u socijalizaciji nego i u poticanju govora, učenja novih vještina, ali i poticanju intelektualnog razvoja. Ima i djece koja imaju značajnije teškoće, ima i onih koji nažalost nisu imali prilike dobiti potrebne terapije kada im je trebalo no ne treba odustajati i oni mogu jako puno toga, samo im treba dati priliku, treba im dati mogućnost da pokažu što i kako mogu te da to što vole i mogu i rade u svom životu.”
“U RH je tek par osoba s Downovim sindromom zaposleno. U Italiji je preko 20% osoba s Downovim sindromom zaposleno na otvorenom tržištu, ima radnu knjižicu. Osobe s Downovim sindromom u Italiji imaju ranu intervenciju, idu u redovne vrtiće i škole, a po završetku školovanja rade skraćeno radno vrijeme. To im je omogućio zakon još iz davne, mislim, 1975. godine. Znajući za situacije i u drugim zemljama Europe i svijeta roditelji pokušavaju pogurati promjene i kod nas. Sami ne možemo napraviti veliki pomak no zajedno s drugim udrugama djece s teškoćama pomaci su mogući. Stanje je bolje u zadnjih desetak godina, no i dalje imamo jako puno mjesta gdje treba napraviti promjene kako roditelji ne bi gubili vrijeme na lutanja nego da imaju mjesta, ustanove i centre gdje će dobiti za svoje dijete terapije i gdje će dobiti poduku kako raditi sa svojim djetetom jer ipak ponajviše roditelj može učiniti za napredak svoga djeteta. Činjenica je da se kroz razna istraživanja pokušava naći medicinsku terapiju koja bi poboljšala sposobnosti osobe s Downovim sindromom, no do sada najbolja terapija je bila rad i učenje s djetetom. “, poručuje Vuković.
Što je najvažnije za djecu s Downovim sindromom?
“Kao udrugama jako nam je važno da roditelji dobiju informacije. Ponekad nam se jave i roditelji koji u trudnoći dobiju informaciju da bi njihovo dijete moglo imati Downov sindrom. Njima pokušamo približiti što mogu očekivati i kako se nositi posebno u prvim danima, koje zdravstvene pretrage bi trebalo napraviti u bolnici odmah po rođenju, a koje poslije kako bi se znalo zdravstveno stanje djeteta jer je ono i preduvjet za daljnje vježbe ili terapeutske postupke. Nastojimo dogovoriti da, ako nisu već upoznali djecu s Downovim sindromom, dođu i upoznaju našu djecu. Kako imamo i priručnik „Down sindrom – vodič za roditelje i stručnjake“ rado im ga damo da vide naše veseljake, da se upoznaju što Downov sindrom nosi i kako se može svoje dijete poticati, učiti i kakav bi mogao biti život i njihovog djeteta. Isto tako javljaju se roditelji, neki vrlo brzo po rođenju djeteta i njima također želimo biti blizu i pomoći posebno u tim prvim danima, a naravno i dalje. Udruge pokušavaju ako u njihovim mjestima nema adekvatne rane intervencije upućivati roditelje kuda da idu, što da rade. Događa nam se da udruge trebaju organizirati terapije i direktan rad te zapošljavaju rehabilitatore, logopede, radne terapeute i fizioterapeute. Za njihov rad nemaju vrlo često dovoljno sredstava pa ponekad neki od njih i volontiraju. Primjerice, u Zadarskoj županiji su stručnjaci potaknuti i našim roditeljima pokrenuli kabinet za ranu intervenciju kojeg je prepoznala i lokalna samouprava što je udruzi omogućilo da se bavi drugim aktivnostima potrebnim za našu djecu. Već se vide značajni rezultati napretka rada s našom djecom u kabinetu. Važno nam je da djeca i mladi, odrasli s Downovim sindromom imaju život ispunjen i radom onim što mogu, zabavom što oni mogu, znanjem koje mogu postići i da imaju prilike svoj život učiniti najboljim za sebe i svoje najdraže. Kako bismo što više pomogli jedni drugima nas par roditelja svoje znanje nesebično pokušava prenijeti na roditelje, stručnjake i od kada naša djeca idu u redovne škole i na učitelje te pomoćnike u nastavi. Znanje, informacije, nove metode rada i učenja su zalog napretka i naše djece, mladih, odraslih”, objašnjava Vuković.
“Vrlo često znamo čuti od stručnjaka, vaše dijete to ne može, vaše dijete to neće moći, vaše dijete nije spremno i slično. Nama roditeljima treba informacija jesu li iscrpljene sve mogućnosti za dijete ili ipak postoje neki još načini kako bi se djetetu moglo pomoći. Iz dosadašnjeg iskustva osobnog i roditelja u udrugama, uvijek postoje nove mogućnosti i zato roditelj treba pitati, tražiti i biti uporan. Naša djeca vide i osjete nastojanja svojih roditelja i nagrađuju nas najljepšim zagrljajima i smješcima. Oni od nas očekuju priliku, priliku da pokažu da oni mogu, da su i oni dio svoje zajednice gdje žive. To posebno pokazuju kada uspiju ući u vrtiće, u škole, pokazuju da im je u tim sredinama i bilo mjesto. Djeca i mladi, odrasli jako puno dobiju kada im se pruži prilika no moramo naglasiti da jako puno dobiju i svi oni koji su s njima u grupi ili razredu. Često znamo reći da se ulaskom naše djece s Downovim sindromom druga djeca, mladi i odrasli uče pažnji, ljubavi, poštivanju, povjerenju, poticanju. Vrlo često je prisutan strah kod odraslih posebno od novoga, što ne znamo kako i na koji način živjeti, učiti, raditi s djecom, mladima i odraslima s Downovim sindromom, u vrtićima, školama, na radnom mjestu tako da treba kroz vrijeme prilagodbe malo više otvorenosti, razumijevanja i pažnje s obje strane. ”
“U zadnjih deset godina napravljen je pomak u obrazovanju djece s Downovim sindromom. Prije je bila rijetkost naći dijete s Downovim sindromom u redovnoj školi, no danas sve više djece je zahvaljujući ranoj intervenciji dobilo mogućnost učiti sa svojim vršnjacima u redovnom razredu po prilagođenom programu i uz pomoćnika u nastavi. Ovaj oblik školovanja se pokazao i u svijetu daleko najboljim. Dijete s Downovim sindromom dobiva mogućnost učenja, slušanja i napredovanja ne samo u socijalnim vještinama nego i u intelektualnom napretku. Djeca s Downovim sindromom su jako vrijedna, uporna i mogu puno više naučiti, spoznati nego što se mislilo i što se u nekim knjigama i danas može naći. Povećanim brojem djece u redovnim školama bilo kroz potpunu integraciju ili djelomičnu djeca/mladi s Downovim sindromom idu i u srednje škole, najčešće strukovne škole. Mogli bismo reći nekad rijetko, ali danas sve više. Opet ako se sjetimo u Italiji mladi završavaju srednje škole i udruge kod njih pomažu u traženju posla, pomažu u edukaciji za posao, pomažu u prilagodbi, pomažu poslodavcima i osobama s Downovim sindromom. U RH imamo i druge udruge koje su već postigle lijepe rezultate na polju zapošljavanja osoba s intelektualnim teškoćama te se nadamo i suradnjama s njima u vrlo skoroj budućnosti. Slijedeća važna komponenta je samostalno življenje. Opet imamo lijepa iskustva iz Italije, ali i Njemačke pa se nadamo da ćemo opet dobru praksu prenijeti i u RH”, poručuje.
Kojim putem se udruge bore za prava djece s Downovim sindromom?
“U RH smo dosta aktivno surađivali s ministarstvima obrazovanja, zdravlja no kao članovi Europske Down sindrom udruge (European Down Syndrome Association) nastojimo da se promjene događaju i preko EU Parlamenta. Prošle godine smo bili u Bruxellesu u EU Parlamentu kako bismo pokazali što mogu naši mladi/odrasli, ali i što treba u pojedinim zemljama promijeniti. Ove godine u svibnju ćemo imati sastanak s Međuparlamentarnom grupom za osobe s invaliditetom u EU Parlamentu na kojem želimo ukazati na probleme koje postoje pri integraciji osoba s Downovim sindromom u zajednicu te s njima dogovoriti na koji načine je sve moguće utjecati na članice kako bi se neki procesi ubrzali, kako bi se zakoni mijenjali i kako bi osobama s Downovim sindromom omogućili bolji život”.
Kako bi trebalo biti u Hrvatskoj?
“U RH bismo trebali i dalje i bolje educirati stručnjake svih struka koji dolaze u dodir s osobama s teškoćama pa tako i djecom, mladima i odraslima Downovim sindromom. Ova edukacija je bitna i tijekom srednjoškolskog obrazovanja, a i visokog obrazovanja i naravno tijekom radnog vijeka.
Trebali bismo u naše ustanove brže uvoditi nove metode i načine rada s djecom s teškoćama pa tako i s djecom/mladima s Downovim sindromom.
Trebali bismo stručnjake koji neće gledati dijagnozu nego gledati dijete koje ima svoje probleme, ali i svoje mogućnosti, ali i druge načine pokazivanja svojih mogućnosti i sposobnosti.
Trebali bismo još lokalnih samouprava koje će prepoznati potrebe svojih sugrađana i omogućiti bolji razvoj i zadovoljavanje potreba osoba s Downovim sindromom s njihova područja.
Trebali bismo maknuti ograničenja oko uključivanja djece s Downovim sindromom u redovne vrtiće i škole.
Trebali bismo još učitelja i profesora koji žele učiti i djecu s Downovim sindromom i koji se žele radovati svakoj novoj vještini, znanju i sposobnosti njihova učenika s Downovim sindromom.
Trebali bismo još vrtića, staračkih domova, ureda u kojima će naši mladi i odrasli biti svojom pažnjom, svojim mogućnostima na usluzi svojim sugrađanima.
Trebali bismo još poslodavaca koji će pružiti priliku osobama s Downovim sindromom da svojim radom, pa makar i skraćenim radnim vremenom doprinese boljitku njihove kompanije”.
Što svatko od nas može napraviti?
“Što konkretno možete napraviti? Ako želite pomoći onda idemo zajedno mijenjati svijet. Najbolje se svijet mijenja ako su naša djeca integrirana od malih nogu. Ako u vrtiću imate dijete s Downovim sindromom, druga djeca u vrtiću će ga prihvatiti, polako će ga prihvatiti i roditelji te druge djece. Ako imate dijete s Downovim sindromom u redovnoj školi, prihvatit će ga druga djeca u razredu, prihvatit će ga i roditelji te djece. Djeca u razredu će sigurno biti bolja i izrastat će u bolje ljude jer će svaki dan vidjeti što je to upornost, što je to trud, što je to boriti se sa svojim teškoćama, a biti raspoložen, nasmijan, spreman za učenje, za novo. A ta djeca će danas sutra biti ljudi koji će imati svoju djecu, koji će raditi, neki od njih će imati prilike učiti nove naraštaje, možda će netko učiti neko novo dijete s teškoćama, netko će imati prilike predlagati i mijenjati zakone, netko će zapošljavati ili imati prilike poticati zapošljavanje osoba s Downovim sindromom, a netko će se možda odlučiti posvojiti dijete s Downovim sindromom.”
“Važno je da i kroz kampanje i kroz promjene koje smo naveli prvo gledamo da osobe s Downovim sindromom imaju iste potrebe kao i svatko od nas bio dijete, bio mlada ili odrasla osoba. Iste su socijalne i emotivne potrebe, iste su potrebe za punim i ispunjenim životom. Oni žele biti uključeni u zajednicu u kojoj žive i naravno žele biti korisni građani, a na nama je da im to i osiguramo i omogućimo. Granice su puno puta u nama, a ne u njima.”, zaključila je mr. sc. Dinka Vuković.
Tekst se nastavlja ispod oglasa
