#rijetke bolesti
Tea Agejev: Upoznajte manjinu koja ne može paradirati – Rijetke bolesti nisu toliko rijetke...
Druga predrasuda o rijetkim bolestima je da se uvijek radi o genetskoj i nasljednoj bolesti te da su genetske bolesti uvijek izrazito teške i da znatno skraćuju životni vijek.
Nacionalni plan za rijetke bolesti nije implementiran, oboljeli i dalje diskriminirani
Životni vijek oboljelih nerijetko je skraćen, a u usporedbi s ostalim bolestima liječenje
Rijetke bolesti: Sudbina oboljelih ne može biti prepuštena entuzijazmu pojedinaca
Samo 29 posto oboljelih od rijetkih bolesti dobiva sve lijekove i postupke na trošak
Nacionalni program: Za skrb o oboljelima od rijetkih bolesti 360 milijuna kuna
SREDSTVA ĆE BITI UTROŠENA ZA REGISTRACIJU PACIJENATA
