“Kao i svaki roditelj se trudimo dati djetetu najbolje a kad imate dijete s posebnim potrebama onda naša uloga na izvana izgleda zahtjevnija. Uz njega sve dobiva novu dimenziju svega što nas okružuje, onoga što život uistinu jest u svoj ljepoti i savršenosti Božjeg stvaralaštva. On nas čini obitelji koja zna prihvaćati, iskreno voljeti i radovati se svakom novom danu i uspjehu”, istaknula je za naš portal Mihaela Krajina govoreći o svom predivnom sinu Toniju.
Mihaela je majka šestero djece i u braku skoro 24 godine. Ima 41 godinu i po struci je laboratorijski tehničar, trenutno koristi porodiljski dopust na šesto dijete. Suprug je umirovljeni branitelj. Njihovom prvom djetetu, Toniju, dijagnosticiran je Downov sindrom.
“Nakon prve uredne trudnoće rodio se naš sin Toni kojemu su nakon poroda uočili prve simptome karakteristične za dg Sy Down. Ja sam tada imala sedamnaest godina i to je uistinu bio veliki šok posebno nevjerica za zdravstvene djelatnike. Znanost je rođenje ove djece pripisivala starijim trudnicama što će se kasnije pokazati da i nije pravilo. Kako sam ja te struke ponešto sam znala o tome, ali sada kada se toga i prisjećam od strane osoblja u rodilištu nisam dobila nikakvu pomoć ni savjet. Sada isto znam da mi je i moja mladost išla na ruku a i podrška najbližih”, istaknula je Mihaela dodavši: “Kasnije su uslijedile pretrage i potvrda o dijagnozi, radne terapije i tretmani. Ovdje moram naglasiti da onda, znači prije 23 godine, i danas stanje jr puno bolje kada govorimo o senzibilnosti društva i pravima osoba s Downovim sindromom”.
On nas čini obitelji koja zna prihvaćati, iskreno voljeti i radovati se svakom novom danu i uspjehu
“Kao i svaki roditelj se trudimo dati djetetu najbolje a kad imate dijete s posebnim potrebama onda naša uloga na izvana izgleda zahtjevnija. Na sreću nije tako jer svako dijete za sebe traži od roditelja njegov maksimalni angažman pa zato i djeci sa Down sindromom treba pristupali kao i ostaloj, iako naravno zbog njihovih specifičnosti prilagođeno njima”, pojasnila je te dodala: “Kako je on prvo dijete najveću pomoć sam imala od svoje majke pa sam tako i završila srednju školu i život je tekao svojim redom. Rođenjem ostale djece, njegova prisutnost je davala našoj obitelji status posebnosti. Uz njega sve dobiva novu dimenziju svega što nas okružuje, onoga što život uistinu jest u svoj ljepoti i savršenosti Božjeg stvaralaštva. On nas čini obitelji koja zna prihvaćati, iskreno voljeti i radovati se svakom novom danu i uspjehu.
Od svega najviše pogađaju sažaljivi pogledi i komentari neprihvaćanja
“Od svega najviše pogađaju sažaljivi pogledi i komentari neprihvaćanja. Iako naravno, socijalne i pravne poteškoće dodatno kompliciraju život. Mi smo u svoje vrijeme imali najviše problema sa socijalizacijom iako je Toni pohađao i redovan vrtić i školu, opet zahvaljujući dobroj volji djelatnika tih ustanova. Mukotrpan je bio put do ostvarivanja njegovih prava kao što su invalidnina i ostalo pa čak ni danas nemamo sva prava”, naglasila je Mihaela dodavši kako je sve to borba s administarcijom koja je potpuno nepotrebna jer: “ovaj sindrom nije nikakva bolest nego stanje koje traje cijeli život i nema lijeka. Potrebno je uložiti puno energije i vremena za tu borbu ali hvala Bogu stvari ipak idu na bolje i po pitanju prava i odnosa u društvu”.
Mihaela primjećuje da dok je dijete manje – ide sve dobro, dok prohoda, progovori pa vrtić, škola ali malo tko se bavi njihovim vremenom u pubertetu i adolescenciji.
“Njihovo vrijeme nakon školovanja treba biti puno kvalitetnije organizirano jer i oni u svojoj različitosti mogu dat svoj doprinos ovom društvu. Osvješćivanje je najvažniji zadatak u našem društvu pa tako na vrijeme njih treba pripremat i osposobljavat kao i sve ostale mlade ljude za sve ono što oni mogu dati. Oni svojom prisutnošću oplemenjuju društvo i sve one koji ih okružuju. Potrebno je u oblicima projekata omogućiti im da pokažu što znaju i mogu”, ocijenila je.
Naglasila je kako kampanje poput “U različitosti smo pronašli priliku” su potrebne i hvalevrijedne kako bi upoznale cijelo društvo i izašli iz izolacije i zatvorenosti.
“Nije lako govoriti javno o osobnim stvarima ali kad bi jedni drugima svjedočili vlastita iskustva život bi nam svima bio kvalitetniji, ljepši i jednostavnijim”, rekla je Mihaela.
Nemam ništa protiv prenatalne dijagnostike ali u službu života!
Mladim majkama se predstavljaju, preporučuju prenatalni testovi, jedan od njih je i amniocenteza – na upit boli li ju da se selektivno nerođena djeca s Downovim sindromom traže i da se roditelji odlučuju na pobačaj istaknula je kako se mlade majke obmanjuje.
“Ja ću bit slobodna pa ću reći da se mlade majke obmanjuje. Neka se nađu stručnjaci koji će iskreno i otvoreno govoriti o prenatalnoj dijagnostici jer se ja pitam čemu tolike pretrage kako bi se dokazalo da je dijete drugačije, ‘s greškom’ i da bi se onda sve dovodilo, posebno majke, u vrlo mučna stanja i nagovaralo na pobačaj. I sama sam imala tri amniocenteze, a dvije sam odbila pa znam o čemu govorim. Dapače, nemam ništa protiv prenatalne dijagnostike ali u službu života. Zar svako začeto dijete nije dar, novi darovani život za majku i obitelj?!”, upitala je.
“Majka je nositeljica života a obitelj temelj društva pa time i budućnost hrvatskog naroda. Hrabri i odvažni budimo i ne dopustimo da nešto što u ljudskim očima ima sliku različitosti i nesavršenosti nema mjesta u našim srcima. Mladi roditelji, koliko god izgledalo teško i obeshrabrujuće gledajte u ljepotu jednostavnosti i radosti života”, zaključila je.
