Udruga roditelja vitalno ugrožene djece ‘Kolibrići’ organizirala je prosvjed ‘Spinraza za sve’ koji je u 11 sati počeo na zagrebačkom Markovom trgu.
Nakon prosvjeda predstavnici udruge otišli su na sastanak u Banske dvore s premijerom Andrejem Plenkovićem, ministrom zdravstva Milanom Kujundžićem, pomoćnikom ministra Vilijem Berošom, predstojnicom klinike za neurologiju KBC Rebro Ervinom Bilić te pomoćnikom ravnatelja KBC Rebro Milivojem Novakom.
“Povjerenstvo za lijekove HZZO-a jednom mjesečno analizira iskustva, kako bi i mi u RH bili učinkoviti, a postoji i povjerenstvo sastavljeno od eksperata, oni svakodnevno analiziraju i parte studije”, kazao je ministar Milan Kujundžić nakon sastanka u Vladi.
“Novac neće biti problem, kao što nije bio problem ni za 30 pacijenata, neće biti ni za ovih 12, ali registraciju lijeka ne možemo raditi bez pravila struke”, dodao je.
“Povjerenstvo će u roku 15 dana izreći svoje novo mišljenje što je našlo u studijama”, kazao je Kujundžić i pojasnio da je riječ o stručnjacima koji se isključivo bave spinalnom atrofijom kod djece i kod odraslih, javlja N1.
“To su ozbiljni ljudi iz struke i znanosti, koji neće zakinuti pacijente”, dodao je.
“Novac neće biti zapreka, ali ne mogu prejudicirati što će struka reći. Ali prema onom što se događa u nekim zemljama u Europi, ima naznaka da bi se moglo u tom pravcu odvijati”, kazao je Kujundžić.
Kazao je da se neće raditi mimo pravila i zakona kako neki “ishitreni potez ne bi doveo do gubitka djeteta ili bilo kojeg pacijenta.”
“Djelomično sam zadovoljna, ali meni je jasno da moram sačekati stav struke. Vjerujem da će ono biti u našu korist”, kazala je predsjednica Udruge Kolibrići Ana Alapić.
Na lijek čekaju i odrasli pacijenti
“Vjerujem da će se uskoro krenuti s liječenejm djece na respiratoru i da će i oni dobiti priliku”, kazala je.
Izrazila je žaljenje što će još više od djece na lijek morati čekati odrasli pacijenti boljeli od spinalne mišićne atrofije. Njih je u Hrvatskoj dvadesetak.
Kujundžić je potvrdio da sljedeći tjedan putuje u Metković: “U drugoj polovici tjedna sam u Metkoviću i sastajem se i s građanskim inicijativama”.
Lijek za spinalnu mišićnu atrofiju odobren je od Europske agencija za lijekove (EMA-e) bez ikakvih ograničenja, a, kako smatraju iz udruge, “HZZO duboko diskriminira djecu na respiratoru kao i bolesnike koji imaju (ne)sreću da su navršili 18 godina, što je protivno i direktivi Europske unije o jednakom pravu pristupu liječenju”.
