Prije nekoliko dana počela je međunarodna medijska kampanja povodom Svjetskog dana sindroma Down, a internet su tim povodom preplavile slike šarenih čarapa koje potvrđuju poruku kampanje: “U različitosti smo pronašli priliku”. Tim povodom donosimo priču majke koja svjedoči o ljepoti života s djetetom s Downovim sindromom, ali opisuje i svakodnevne borbe kroz koje prolaze te konkretne rezultate do kojih se došlo borbom kako bi se djeci s ovim sindromom osigurao kvalitetan i sretan život, a jedan od njih je udruga Vukovarske iskrice. Njih vodi Lilijana Radobuljac, profesorica hrvatskog jezika i književnosti u Tehničkoj školi Nikole Tesle u Vukovaru, autorica nekoliko knjiga, od kojih je za dnevničke zapise “Kažete rak… pa što onda?” dobila 2005. godine nagradu “Ponos Hrvatske”, a u vrijeme poplava u hrvatskoj Posavini pokrenula je akciju “Žena ženi”, u okviru koje je prikupljeno na tisuće paketa sa najosnovnijim potrepštinama koje su žene darivale ženama sa stradalih područja.
Njezina kćer Ivana za nju je, kaže, dar s neba.
Priča iz života
Rođena sam u Vinkovcima, 15. siječnja 1969. godine. Nakon završenog Pedagoškog fakulteta u Osijeku, odradila sam pripravnički staž u vinkovačkoj Gimnaziji, a onda me život odveo „trbuhom za kruhom“ u Poreč. Danas radim kao profesorica hrvatskoga jezika u Tehničkoj školi Nikole Tesle u Vukovaru. Za svoj rad nagrađena sam nagradama Ponos Hrvatske (2005.) i Državnom nagradom Ivan Filipović za dostignuća u radu s učenicima i borbu za dostojne uvjete rada u školi. Autorica sam tri knjige. “Dnevnički zapisi Kažete rak…pa što onda?” govore o mojoj borbi sa zloćudnom bolešću, a knjige “Gdje sam ono stala?” i “Na pragu…” o svakodnevnom življenju i svakodnevnoj borbi.
1988. godine rodila sam djevojčicu Ivanu. Imala sam 19 godina i nisam znala što je Down sindrom, kako sazrijevati uz njega, treba li se boriti? Ono što sam znala bilo je da je Nina (tako ju zovemo) najljepše i najslađe dijete koje sam ikada vidjela. Moja životna priča s djetetom koje je drugačije daje mi mogućnost da svoje učenike upoznam s vrijednostima za koje nisu ni svjesni da ih imaju. Često se međusobno vrijeđaju ružnim riječima, dobacuju da je netko glup, retardiran. Tada imam potrebu reagirati odmah. Budući da nemam problema u komunikaciji s učenicima, nije mi teško s njima progovoriti i o nekim temama koje nisu vezane samo za književnost i hrvatski jezik. Profesor nije političar koji može govoriti, a ne reći ništa. Jedan je od tipičnih primjera kako ih prizvati svijetu u kojem žive, a koji je tako dalek od internetske stvarnosti, spustiti ih na zemlju i uputiti ih da pogledaju oko sebe. Stvarnost je često surova, okrutna i sirova. Pozovem ih u Vukovarske iskrice – udrugu za pomoć osobama s mentalnom retardacijom (koju pohađa i moja Nina), srijedom, kada njihova profesorica radi s onima koji su drugačiji, koji ne mogu sve, a žele. Kada ugledaju nespretne rukopise, usne koje teško sriču slova, ali i radost nakon jednostavnih, a obavljenih zadataka, postide se. To mi je i cilj.
Nina je završila osnovnu školu u Vinkovcima (prilagođeni program). Njene uspomene su lijepe i tople. Prva učiteljica je odradila svoj posao i nesebično bila ponosna na činjenicu da je Nina prvo dijete s Downovim sindromom koje je, u povijesti vinkovačkog školstva, integrirano u redovnu nastavu. Nina je završila i srednju strukovnu školu u Vukovaru. Moja mala pomoćna krojačica. No, nakon završenog školovanja (na koje ovakva djeca imaju pravo do navršene 21. godine) postavljalo se pitanje- što dalje? Što se tiče države, moje je dijete u malom gradu kao što je Vukovar bilo prepušteno svojoj obitelji. Aktivnosti koje sam smišljala za nju nisu bile dovoljne. Ni danas , a ima 26 godina, liječnici nisu sigurni i ne prognoziraju do kada traje napredak. Budući da država nema osigurana rješenja, nas nekoliko mama odlučilo je preuzeti stvar u svoje ruke.
Skupili smo snagu, znanje, volje, hrabrost i ljubav. Vukovarske iskrice djeluju u gradu već šestu godinu. Djeci smo (a oni to ostaju do kraja života, bez obzira na godine) osigurali uvjete za druženja s prijateljima, osjećaju se sigurnima, imaju svakodnevne aktivnosti. Oni su dokaz da takvi mladi ljudi, u okolini koja ih prihvaća i voli, još uvijek napreduju. Mi smo i gradu i državi pokazali da nećemo sjediti, kukati, plakati i moliti. Dali smo komadić sebe, a zauzvrat smo dobili puno više. Ne podržavam roditelje koji se, nakon što shvate kako njihovo dijete stvarno ima posebne potrebe, zavuku u kuću, ne komuniciraju, skrivaju svoje osjećaje i strahove. Uvijek kažem da mi je Bog dao Ninu jer je znao koliko ću ju voljeti. Ona mene treba isto kao i ja nju. Često, nakon napornog dana, njena oduševljena priča o tome što su radili u udruzi, tko ju je nasmijao, a tko rastužio, daje mi radost sutrašnjeg buđenja.
Ona je moj dar s neba. Uz nju sam tek spoznala koliko sam jaka, koliko još mogu dati. Tako mi ni četiri operacije, ni rak, ni crne prognoze nisu mogle ništa. Imala sam nju. Snagu sam crpila iz svog najjačeg naoružanja – osmijeha i crnog humora. Nisam dozvoljavala da me itko sažalijeva. Nisam htjela biti jadna i bolesna. I samo sam tako mogla pobijesiti. Njena radoznalost i urođena dobrota, osmijeh i otpjevana pjesma, nagrada su za svaki napisani projekt, probdjevenu noć i poslani dopis. Ništa nije teško ako znate da vas ona čeka. Iz naše kuće i inače uvijek odzvanja radostan smijeh. Jezičar sam pa često njene smiješne izjave zapisujem, u istu bilježnicu u koju zapisujem i bisere učenika. Nakon uspješnog nastupa s udrugom ona kaže da joj na oči udare suze sretnilice i veselice. Kada ju dođem poljubiti za laku noć, moli me da ne ugasim svjetlo jer onda ne vidi zaspati. Ona na svijet gleda otvorenih očiju, radoznalo i pozitivno.
Nastojimo što više zdravih ljudi uključiti u rad udruge. Jer poneki tek tada shvate koliko su sretni u životu jer se sudbina nije poigrala s njima. S malo ljubavi i smijeha mogu usrećiti one koji su drugačiji. Mojim učenicima često govorim da mogu ostvariti sve što požele, a neće. Kada dođu među mlade koji ne mogu sve, shvate o čemu govorim i postanu svjesni vlastite snage i odgovornosti. Tako se najbolje razvija poštovanje, tolerancija i razumijevanje.
