“Hodaj za MS” naziv je akcije koja će se u povodu Svjetskog dana multiple skleroze (MS) održati u srijedu poslijepodne, s početkom u 17 sati, na zagrebačkom jezeru Bundek, a cilj joj je upozoriti na probleme s kojima se u Hrvatskoj susreće oko 6000 oboljelih od te autoimune bolesti.
Organizator akcije je Udruga za MS koja očekuje da će veliki broj oboljelih hodom oko jezera Bundek javnosti simbolično prenijeti poruku: “Ovo smo mi, da, bolesni smo i želimo razumijevanje i podršku”. Hrvatska se time drugu godinu pridružuje svjetskoj akciji “MS – walk”, kojom se javno želi upozoriti na probleme 2,5 milijuna oboljelih od MS-a u svijetu uz uvijek istu poruku – pronađite lijek za MS.
Predsjednica hrvatske Udruge za MS Mirjam Jukić ističe kako ovogodišnjom akcijom žele upozoriti na lošu primjenu zakona o zapošljavanju osoba s invaliditetom, te na nužnost uvođenja novih kriterija za liječenja MS-a. Iako su lijekovi za usporavanje bolesti za pacijente s MS-om besplatni i pokriva ih HZZO, oni se još uvijek odobravaju po starim kriterijima od kojih su sve razvijene zemlje odavno odustale, navodi Jukić.
U udruzi ističu kako novi kriteriji, koje je predložilo Hrvatsko neurološko društvo, donose željeni pristup da se s liječenjem započne odmah po uspostavi dijagnoze, jer to usporava progresiju bolesti i ublažava relapse (napade), a ne kao do sada, godinu dana nakon dijagnoze i dva liječena relapsa.
“Zbog takvog načina tretmana bolest se puno brže razvija i imamo velik postotak invalidnosti, što predstavlja trošak za državu puno veći od lijekova”, kaže Jukić. Također upozorava kako se nemali postotak oboljelih uopće ne liječi, ponajviše zbog loše informiranosti o lijekovima, no ponekad i zbog nedovoljno obučenih neurologa koji su izvan velikih kliničkih centara rijetko specijalizirani za MS.
“Danas u Hrvatskoj imamo široku paletu lijekova za usporavanje bolesti, a nakon uvođenja oralnih lijekova i olakšanu primjenu za oboljele, pa je za očekivati da se postotak onih koji se liječe značajno poveća, a time i progresivnost bolesti uspori, odnosno da se smanje postoci invaliditeta kod oboljelih”, rekla je.
Udruga za MS upozorava i na tešku zapošljivost osoba s MS-om, među kojima mnogi nisu nikada radili ili su radili vrlo kratko, pa je cilj pomoći u njihovom zapošljavanju i vlastitim primjerom pokazati poslodavcima da su osobe oboljele od multiple skleroze itekako radno sposobne.
Stoga iz udruge pozivaju osobe s MS-om da im se jave kako bi stvorili internetsku stranicu s bazom podataka u kojoj će se nalaziti životopisi oboljelih od MS-a koju će, radi lakšeg zapošljavanja, proslijediti Hrvatskoj udruzi poslodavaca, Hrvatskoj gospodarskoj komori i Hrvatskom zavodu za zapošljavanje.
“Iako u našoj zemlji postoji pozitivan Zakon o zapošljavanju osoba s invaliditetom, u praksi je jako puno problema oko njegove provedbe. S jedne strane, poslodavci, koji su po zakonu obvezni zaposliti osobe s invaliditetom, žale se kako je iznimno teško pronaći ljude s odgovarajućom stručnom spremom, dok s druge strane nezaposleni šalju stotine molbi bez ikakvog uspjeha, jer ne postoji institucija koja će aktivno povezivati oboljele s poslodavcima”, upozorava Jukić.
