Hrvatski helsinški odbor za ljudska prava (HHO) pozvao je u subotu institucije hrvatske vlasti na svim nivoima da javno preuzmu odgovornost za sudbinu devetero djece oboljele od neuroblastoma i učine sve što mogu bez prijetvornih birokratskih dilema i nedoumica, ustvrdio da životi te djece ne mogu i ne smiju ovisiti o nekakvim ‘ad hoc’ povjerenstvima jer se njihova budućnost i zdravlje mora zrcaliti iz ponašanja svih segmenata hrvatskoga društva, koje bi, slijedom Ustava, trebalo biti socijalno.
U priopćenju HHO podsjetio je da se u središtu pozornosti hrvatske javnosti našlo devetero mališana starih do pet godina koji se liječe u Klinici za dječje bolesti u Klaićevoj ulici u Zagrebu, a boluju od zloćudnoga tumora nazvanoga neuroblastom koji napada različite djelove tijela, a bez adekvatnoga liječenja smrt od te bolesti je neizbježna.
Skupi lijek “Dinutuximab” beta mogao bi pomoći liječenju djece
Prije dva mjeseca Europska agencija za lijekove (EMA) odobrila je upotrebu lijeka “Dinutuximab beta” koji je time odobren i za Hrvatsku te bi ga, smatraju u HHO-u , trebao i morao financirati i Hrvatski zavod za zdravstveno osiguranje. Ali taj lijek je izuzetno skup i jedna doza stoji oko 350 tisuća kuna, a kako je za jedan cjeloviti tretman potrebno pet doza, za tretman treba milijun i pol kuna,. Kako lijek za 20 posto povećava šansu pozitivnog ishoda, krajnji ishod liječenja je neizvjestan.
Navodeno je kako se liječenjem neuroblastoma bave jedino liječnici u Klinici za dječje bolesti u Klaićevoj, a ta bolnica bi iz svojih unutarnjih sredstava mogla omogućiti lijek za samo dva pacijenta. Time bi, uvjereni su u HHO-u “liječnici bili dovedeni u nemoguću i nedopustivu dilemu – trebali bi odlučiti o životu i smrti sedam preostalih malih pacijenata. Dilema nije samo etička nego prije svega moralna, i propituje ono što možemo nazvati ‘javni moral’ cijeloga hrvatskoga društva – od odgovornih pojedinaca do najviših državnih institucija”.
Može li i smije li iznos od deset milijuna kuna biti nešto upitno u hrvatskome društvu?
HHO je postavio i pitanje – može li i smije li iznos od deset milijuna kuna biti nešto upitno u hrvatskome društvu, a na to pitanje i odgovara kako je “nažalost, u nas i to moguće”.
“U modernome svijetu nitko drugome ne može i ne smije uskratiti pravo na život kao temeljno ljudsko pravo, a isto tako ni pravo na skrb i brigu društva o zdravlju. Ovo načelo nije ugrađeno samo u članak 59. Ustava RH, nego i u mnoge međunarodne dokumente koji se bave tom materijom”, podsjetio je HHO i dodao kako se to odnosi posebno na djecu i među njima najranjiviju skupinu djecu-pacijenata u čiju se budućnost i potrebe kunu sve institucije ove države, ali i suvremenoga svijeta.
Ovdje se, ustvrdio je HHO, radi i o pravu svih građana Republike Hrvatske na odgovarajući i dostupni zdravstveni tretman u medicinskim institucijama u Hrvatskoj u skladu sa zakonom. Zato se, navedeno je “HHO s pravom se stoga s pravom pita kako je moguće da se neki hrvatski pojedinci, prije svega uglednici i moćnici, liječe u svijetu na račun HZZO-a, a mala nevina dječica na to nemaju pravo”.
“Krucijalno pitanje je u kakav su položaj dovedeni roditelji i bližnji ove dječice kad mogućnost njihova preživljavanja ovisi o bešćutnosti birokracije. Životi devetero dječice oboljele od neuroblastoma morali bi za sve nas biti izdignuti ne samo na razinu vrijednosti nego i temeljnih vrednota ovoga društva”, zaključio je HHO.
