U Udruzi roditelja djece oboljele od spinalne mišićne atrofije Kolibrići s oduševljenjem su dočekali vijest da je stručno povjerenstvo Ministarstva zdravstva dalo “zeleno svjetlo” za odobravanje lijeka Spinraze i djeci na respiratoru te oboljelima starijima od 18 godina.
Kolibrići su organizirali niz prosjeda pod nazivom “Spinraza za sve” tražeći da se taj lijek za spinalnu mišićnu atrofiju odobri svim oboljelima te da se ukine “diskriminacijska odluka” HZZO-a koja onemogućuje dobivanje lijeka starijima od 18 godina i onima na respiratoru.
“Sada čekamo, nadamo se, samo na formalnost, odnosno da HZZO odobri zahtjev za proširenjem indikacija i da započne konačno liječenje ove dvije skupine koje su do jučer bile diskriminirane”, izjavila je Alapić Hini.
Nakon odluke povjerenstva o proširenju indikacija za dobivanje Spinraze taj bi lijek uskoro moglo dobiti i 12-ero oboljele djece koja su na respiratoru te 20-ak bolesnika starijih od 18 godina.
