“Imam samo jednu želju” naziv je nove edukativno-informativne kampanje kojom se želi upozoriti javnost na nedostupnost novih hematoonkoloških lijekova u Hrvatskoj, koji su u rutinskoj primjeni u većini europskih zemalja.
Hematoonkološkim pacijentima u Europi na raspolaganju su inovativne terapije koje oboljele vraćaju u život, no u Hrvatskoj ih u dovoljnoj mjeri još nisu prepoznale ni šira javnost niti zdravstvena administracija, istaknuo je u četvrtak predsjednik Hrvatske udruge leukemija i limfomi (HULL) Dubravko Hoić na konferenciji za novinare.
Zajedničkom akcijom pacijenata i udruga civilnog društva želimo izvršiti pritisak na institucije i ubrzati postupak stavljanja novih lijekova na listu HZZO-a, rekao je Hoić.
Riječ je o hematoonkološkim bolestima – kroničnoj limfocitnoj leukemiji, mijelofibrozi, multiplom mijelomu i limfomu plaštenih stanica, od kojih u Hrvatskoj svake godine oboli petstotinjak osoba.
Inovativne terapije uspješno drže simptome pod kontrolom, oboljelima povećavaju kvalitetu života i produljuju životni vijek, no mjesečno koštaju nekoliko tisuća eura. Promotori kampanje upozorili su da “bez odgovarajuće terapije oboljelima otkazuju organi, trpe stalne bolove, gube na težini, nesposobni su za samostalan život i rad…”.
“Inovativne terapije i lijekovi u konačnici ne moraju nužno biti najskuplje rješenje za društvo u cjelini. Oboljelima se omogućava dobra kvaliteta života, a izbjegavaju veliki troškovi institucija i obitelji“, izjavio je Igor Aurer, medicinski direktor HULL-a.
Kampanju “Imam samo jednu želju” podržao je i svjetski ugledni onkolog Srđan Verstovšek, s odjela za leukemiju MD Anderson Centra za karcinom na Sveučilištu Texas u Houstonu. Verstovšek je vodio prva klinička istraživanja novoga “pametnog” lijeka – JAK inhibitora ruksolitiniba, koji je značajno unaprijedio liječenje mijelofibroze, a ispituje se i u drugim indikacijama.
Govoreći o ruksolitinibu, rekao je kako se sjeća prvog pacijenta s jako povećanom slezenom i jetrom, ascitesom i natečenim nogama, kahektičnog, za kojeg nije bilo nikakvog lijeka koji bi mu pomogao.
“Već nakon mjesec dana povećani organi su se značajno smanjili i on je dobio na težini; nakon tri mjeseca slezena i jetra su postali skoro normalne veličine, ascites i otok nogu su nestali i on je postao normalno aktivna osoba. Uskoro je ponovo počeo igrati golf, o čemu smo se često šalili, i nastavio je život tako još tri godine. Sa skoro svakim sljedećim pacijentom imali smo slična iskustva”, istaknuo je Verstovšek.
