Međunarodni dan osoba s Down sindromom: Nacrtajte šarene kromosome i uključite se u kampanju!

Svi se sjećamo lanjske super šarene i simpatične kampanje u kojoj smo šarenim čarapama obilježili Međunarodni dan osoba s Down sindromom. Ove godine ne nose se šarene čarape, nego crtaju šareni kromosomi uz geslo ”Ne znam sve, ali mogu puno!”

Ujedinjeni narodi (UN) su 10. studenog 2011. prihvatili predloženu rezoluciju i donijeli odluku kojom se 21. ožujka obilježava kao Međunarodni dan osoba s Down sindroma (World Down Syndrome Day). Datum 21. ožujka simbolizira 3 reprodukcije 21. kromosoma što je glavno genetsko obilježje osoba s Down sindromom. Usvajanjem ove odluke UN iskazuje svoju podršku zaštiti prava osoba s Down sindromom u cijelom svijetu, a posebice u zemljama u razvoju.

Ova je odluka jedan od ključnih koraka u kampanji svjetskih razmjera kojom se želi svrnuti pozornost na zaštitu prava osoba s Down sindromom. Unatoč njihovoj sve većoj prihvaćenosti u društvu u zadnjih četrdesetak godina, osobe s Down sindromom još uvijek bivaju diskriminirane i suočene s predrasudama kad je riječ o obrazovanju i samostalnom životu te su često prisiljene živjeti u institucijama u neadekvatnim uvjetima. Štoviše, u nekim se zemljama pokreću ili su već pokrenute inicijative kojima se želi ozakoniti automatski prekid trudnoće ukoliko se u prenatalnim ispitivanjima pokaže da je riječ o djetetu s Down sindromom. Ovo je zabrinjavajući trend koji roditeljima oduzima pravo da sami donose odluke.

Prijedlog UN-a da se 21. ožujka proglasi Međunarodnim danom osoba s Down sindroma rezultat je višegodišnjeg lobiranja različitih udruga u svijetu koje okupljaju građane s Down sindromom, članove njihovih obitelji i stručnjake, a u kojima je sudjelovala i Hrvatska zajednica za Down sindrom. Republika Hrvatska, kao članica Una, bila je kosponzor rezolucije i vrlo aktivno je podupirala izglasavanje rezolucije.

Hrvatska zajednica za Down sindrom (HZDS) djeluje na području Republike Hrvatske kao krovna organizacija udruga (Zagreb, Split, Čakovec, Rijeka, Karlovac, Zadar, Osijek, Dubrovnik). Jedan od ciljeva Zajednice je unaprjeđenje kvalitete življenja djece i mladih s Down sindromom (DS), posebno kroz njihovo edukacijsko uključivanje u društvenu zajednicu od najranije dobi.

U RH živi 1526 osoba s Down sindromom (DS) po podacima HZJZ od 24.10.2011. Oko 60% osobama s Down sindromom su djeca i mladi od 0-19 godina što pokazuje da je Republika Hrvatska izuzetno poboljšala zdravstvenu skrb građana s Down sindromom i omogućila im duži vijek življenja posebno kroz operativne zahvate srca na koju su djeca s DSom upućivana kao i sva druga djeca što nije bio slučaj prije 15tak godina.

Udruge okupljene u HZDS okupljaju oko 440 obitelji, uglavnom s djecom, no i naša djeca rastu pa tako imamo i sve više tinejdžera. Udruge nastoje nadopuniti ono što sustav (socijalni, zdravstveni, obrazovni) nije u mogućnosti te podići standard rane edukacije djece kako bi mogla postati ravnopravni članovi društva te pohađati redovne vrtiće i učiti u redovnim školama sa svojim vršnjacima.

Pomaci su vidljivi iz godine u godinu te se primjećuje pozitivna promjena u sva tri sustava, no sve nas zajedno očekuje još jako puno posla kako bi djeca, mladi i odrasli s Down sindromom u RH mogli biti ravnopravni članovi društva te svojom ljubavlju, jednostavnošću i iskrenošću obogaćivati svakodnevnicu svih nas koji živimo s njima. Nažalost, normalan život u obiteljima, vrtićima, školama, ali i na radnom mjestu danas je omogućen još uvijek vrlo malom broju osoba s Down sindromom.