Svjetski dan svjesnosti o albinizmu: S kakvim se problemima te osobe suočavaju?

Foto: Deposit Photos

Dana 13. lipnja svake se godine obilježava Svjetski dan svjesnosti o albinizmu, kojeg je utemeljio UN. Radi se o nasljednom poremećaju pigmentacije zbog čega takve osobe imaju izrazito svijetlu put i kosu.

Albinizam kao poremećaj pigmentacije je u Europi vrlo rijedak: prevalencija albinizma u europskim zemljama iznosi oko 1 : 20000 osoba. Zbog toga je javna percepcija albinizma i zdravstvenih problema s kojima se osobe s albinizmom suočavaju vrlo slaba. Nasuprot tome, u supsaharskoj Africi učestalost albinizma varira od 1:1000 osoba (u pojedinim populacijama u Zimbabveu) do 1:5000 (u zapadnim dijelovima Afrike). Ondje su osobe s albinizmom prisiljene nositi se i s problemom stigmatizacije i društvene diskriminacije kojoj su izvrgnute zbog specifične boje kože, kao i zbog magijskih vjerovanja o albinizmu, uvriježenih među domaćim stanovništvom, piše Hrvatski zavod za javno zdravstvo.

Albinizam je nasljedni poremećaj pigmentacije uvjetovan nedostatkom pigmenta melanina u koži i sluznicama, čija prisutnost određuje boju kože, kose i očiju. S obzirom na to, osobe s albinizmom imaju izrazito svijetlu put i kosu. Boja očiju kod većine je osoba s albinizmom siva ili svijetloplava. Budući da je melanin značajan faktor u razvoju osjetila vida, osobe s albinizmom često pate od ozbiljnih smetnji vida poput nistagmusa, strabizma, oštećenja mrežnica i poremećaja akomodacije (kratkovidnost i dalekovidnost). Druga je značajna uloga melanina zaštita kože od djelovanja ultraljubičastog (UV) zračenja. Uslijed njegova nedostatka, koža osoba s albinizmom je osjetljivija na izlaganje Sunčevoj svjetlosti; prekomjerno izlaganje Suncu u ovakvim slučajevima češće i brže dovodi do razvoja raka kože.

Usprkos nabrojanim zdravstvenim problemima, pojedinci s albinizmom mogu se uspješno integrirati u društvo i, uz primjerene mjere opreza, baviti se svim poslovima i aktivnostima kao i ostali njihovi sugrađani. Kako bi ojačala svijest o albinizmu i teškoćama s kojima se osobe s albinizmom nose, naročito u Africi, Opća skupština Ujedinjenih naroda je 18. prosinca 2014. g. usvojila zaključak kojim je 13. lipnja proglašen Međunarodnim danom svijesti o albinizmu.

Dijagnoza i liječenje

Dijagnoza svih oblika OKA je očita prilikom pregleda kože, ali je nužno utvrđivanje prozirnosti šarenice, smanjene pigmentacije mrežnice, foveolarne hipoplazije, smanjene oštrine vida i poremećaja pokretanja oka (strabizam i nistagmus). Nekim kirurškim postupcima se može poboljšati poremećaje pokretanja očiju, piše MSD priručnik.

Lijeka za albinizam nema. Bolesnici su u velikoj opasnosti od opeklina od sunca i raka kože i trebaju izbjegavati sunčevu svjetlost, nositi sunčane naočale (s UV filtrom) i rabiti faktore za zaštitu od sunca sa SPF 30 (vidi str. 962).

* Ovaj tekst sufinanciran je sredstvima Fonda za poticanje pluralizma i raznovrsnosti elektroničkih medija

Podržite nas! Kako bismo Vas mogli nastaviti informirati o najvažnijim događajima i temama koje se ne mogu čitati u drugim medijima, potrebna nam je Vaša pomoć. Molimo Vas podržite Narod.hr s 50, 100, 200 ili više kuna. Svaka Vaša pomoć nam je značajna! Hvala Vam! Upute kako to možete učiniti možete pronaći OVDJE

Izvor: narod.hr