Svjetski dan hemofilije obilježava se 17. travnja s ciljem podizanja svijesti o toj bolesti koju u Hrvatskoj ima oko 500 osoba, među kojima je dvjestotinjak s težim oblikom bolesti.
Hemofilija je bolest koju karakterizira smanjena sposobnost zgrušavanja krvi zbog nedostatka jednog od faktora zgrušavanja, što dovodi do čestih krvarenja koja znatno dulje traju nego kod zdrave osobe.
Od hemofilije obolijevaju gotovo isključivo muške osobe koje se rađaju s tim poremećajem, dok su žene u pravilu samo (pre)nositeljice gena bez izraženijih simptoma bolesti. Razvoj novih terapija je sve intenzivniji pa se uskoro očekuje primjena genske terapije, koja će omogućiti potpuno izlječenje ili stanje u kojem bolest više neće predstavljati problem u svakodnevnom životu, piše HRT.
Društvo hemofiličara Hrvatske broji 400 članova i okuplja oboljele i njihove obitelji, liječnike i medicinsko osoblje te brojne stručnjake različitih drugih profila koji svojim radom nastoje unaprijediti i poboljšati kvalitetu života osoba s hemofilijom.
Liječenje
Zlatni standard u liječenju hemofilije je profilaktička primjena faktora koagulacije. Danas su nam na raspolaganju koncentrati nadomjesnih faktora plazmatskog (humanog) i rekombinantnog porijekla. Lijekovi se primjenjuju intravenski u određenim intervalima koji su prilagođeni individualnim potrebama osobe s hemofilijom. Takvim pristupom krvarenja se preveniraju te se smanjuje rizik od komplikacija krvarenja, navodi Društvo hemofiličara.
Svako akutno krvarenje potrebno je pravovremeno tretirati jer se time prevenira daljnje krvarenje, smanjuju bolovi, duljina oporavka te smanjuje vjerojatnost trajnog oštećenja zahvaćenog zgloba. Primjenu lijeka nakon težih krvarenja, primjerice u velike zglobove, često je potrebno ponavljati. U danima nakon zaustavljanja krvarenja važno je što prije započeti s rehabilitacijom (pažljivim razgibavanjem zahvaćenog zgloba te jačanjem muskulature).
Tjelesna aktivnost
Za osobe s hemofilijom važna je adekvatna, dozirana tjelesna aktivnost koja pomaže u održavanju odgovarajuće tjelesne težine, pokretljivosti zglobova te snage i tonusa mišića koji „čuvaju“ zglobove od budućih krvarenja i ozljeda. Od aktivnosti koje se preporučju su plivanje, hodanje, bicikliranje, stolni tenis i sl. Intenzitet i vrstu aktivnosti potrebno je prilagoditi svakoj osobi ovisno o njezinom zdravstvenom stanju te stupnju koagulacijskog defekta.
